Criterio de diagnostico.
El criterio de diagnóstico para niños autistas se basa principalmente en una serie de comportamientos excesivos y otros comportamientos deficientes que tienen raíz neurológica.
Cuando se evalúa un niño, es importante que cada conducta sea considerada individualmente.
Aunque una conducta parezca muy extraña, no nos puede llevar al criterio de si el niño es autista o no, no importa que tan severa sea la conducta, ya que es necesario evaluar una serie de conductas o comportamientos hecha por especialistas.
¿Cómo se diagnostica el autismo?
El criterio empleado para diagnosticar una persona como autista es el establecido en el Manual de Diagnóstico y Estadística de la Sociedad Americana de Psiquiatría (DSM). Especificamente la cuarta edición del Manual Diagnóstico y estadístico de desórdenes mentales (DSM-IV,1994) de la asociación psiquiátrica americana. Los profesionales usan esas pautas cuando diagnostican. El DSM-IV describe una clase de desórdenes denominada "trastornos generalizados del desarrollo" bajo las cuales se encuentran cinco categorías diagnósticas:
Trastorno autista
Trastorno de Asperger
Trastorno generalizado del desarrollo no específico (TGD-NE)
Trastorno desintegrativo infantil
Trastorno de Rett
No hay un solo diagnóstico para el Transtorno autista o Transtorno General del desarrollo "TGD", y en el termino TGD se incluyen los cinco trastornos mencionados anteriormente aunque esto genere confusión.
En un trabajo realizado en 1997 por los departamentos de educación de California y servicios del desarrollo, se utilizo el término "trastornos de espectro autista " TEA (en inglés, "autistic spectrum disorders" ASD) para referirse a los cinco trastornos clasificados en el DSM-IV, "El término "espectro", usado en el contexto de ASD, sugiere un conjunto de características o actividades relacionadas entre ellas, pero que son clínicamente distintos y se diagnostican de forma independiente. Estos trastornos se superponen de forma que comparten una parte de sus rasgos clínicos... Se asume que con una evaluación cuidadosa, los trastornos generalizados del desarrollo se pueden diagnosticar diferencialmente". (Del libro"Best practices for designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, pg. 17").
Criterios del DSM-IV.A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de 1, y uno de (2) y de (3):
1. alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
a. importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
b. incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.
c. ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional.
2. alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:
a. retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
b. en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
c. utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.
d. ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:
a. preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
b. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
c. manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
d. preocupación persistente por partes de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
Las etiquetas del autismo
¿Qué hay en un nombre? El desordenado mundo de las etiquetas de los trastornos generalizados del desarrollo
Por Richard Irvin y Beth Curry (miembros del CT FEAT)
Original en inglés: http://www.ctfeat.org/ctfeat/labels.html
Traducción realizada por: Alejandra Esquivias
"Trastorno autista", "Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)", "El síndrome de Asperger", "Autismo Infantil". Estos son sólo unas pocas de las muchas etiquetas que se ven comúnmente y que a veces se usan erróneamente en el mundo del autismo y trastornos del desarrollo relacionados. Algunas de estas etiquetas son etiquetas de diagnósticos reales, mientras que otras son "no-oficiales" o términos "populares"con un significado menos preciso.
A los padres, estos miles de etiquetas les pueden causar una gran confusión. ¿Se refieren etiquetas como"autismo", "autismo infantil" y "trastorno autista" al mismo trastorno? ¿Existen matices que diferencian un trastorno del otro? ¿Cómo se relaciona el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE) con el autismo? ¿Debería el tratamiento y educación de un niño con TGD-NE ser diferente de aquel que esté diagnosticado con trastorno autista?.
La práctica común de clasificar a los niños como "levemente", "moderadamente" o "profundamente" autista es también confusa. ¿Tiene la severidad alguna implicación con respecto a los tratamientos y resultados? Estos son el tipo de preguntas que necesitan ser contestadas en vuestra búsqueda de información y ayuda para vuestro hijo.
Categorías diagnósticas. Aunque pueda llegar a resultar un tanto intimidante al leerlo, el lugar esencial para comenzar a desenredar esta telaraña de etiquetas es en la cuarta edición del Manual Diagnóstico y estadístico de desórdenes mentales (DSM-IV,1994) de la asociación psiquiátrica americana. Los profesionales cualificados, usan las pautas del DSM-IV cuando diagnostican a los niños. El DSM-IV describe una clase de desórdenes denominada "trastornos generalizados del desarrollo" bajo las cuales se encuentran cinco categorías diagnósticas:
Trastorno autista
Trastorno de Asperger
Trastorno generalizado del desarrollo no específico (TGD-NE)
Trastorno desintegrativo infantil
Trastorno de Rett
Noten que no existe un diagnóstico particular de "TGD". Esta ha sido una fuente de gran confusión, ya que la etiqueta TGD se trata regularmente y se aplica a niños. Pero, de hecho, TGD es simplemente el paraguas bajo el cual se incluyen los cinco trastornos mencionados anteriormente.
Una mejor forma de pensar. Es útil entender la relación que tienen entre sí los cinco trastornos. En un trabajo de 1997 patrocinado por los departamentos de educación de California y servicios del desarrollo, que apuntaban hacia mejores prácticas en el campo del autismo, los autores utilizaron el término "trastornos de espectro autista"(en inglés, "autistic spectrum disorders" ASD) para referirse a los cinco trastornos clasificados en el DSM-IV:
"El término "espectro", usado en el contexto de ASD, sugiere un conjunto de características o actividades relacionadas entre ellas.. Los trastornos de espectro autista implican una clase de trastornos del desarrollo que están relacionados y que se superponen pero que son clínicamente distintos y se diagnostican de forma independiente. Estos trastornos se superponen de forma que comparten una parte de sus rasgos clínicos... Se asume que con una evaluación cuidadosa, los trastornos generalizados del desarrollo se pueden diagnosticar diferencialmente". (Del libro"Best practices for designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, pg. 17").
El término ASD hace ver con más claridad que los cinco trastornos generalizados del desarrollo comparten importantes aspectos similares, a pesar de ciertas diferencias en el área afectada (p.e., lenguaje, cognitiva, etc.) o en el grado relativo del daño (p.e. leve o severo). Sin embargo, un denominador común importante a través de los TGD es la presencia de una alteración significativa en la habilidad del niño para relacionarse con los demás. Esta alteración, que puede estar presente en distintos niveles de intensidad, tiene implicaciones importantes en la habilidad del niño para aprender sobre el medio ambiente.
Criterios diagnósticos. A continuación les presentamos los criterios diagnósticos para el trastorno autista, el trastorno de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no específico (TGD-NE), según el DSM-IV. Ambos, el trastorno de Rett y el trastorno desintegrativo infantil son muy inusuales y no se discutirán aquí. Los criterios diagnósticos proporcionan un mapa para la comprensión de las semejanzas y diferencias entre estos tres trastornos de espectro autista (ASD).
Trastorno Autista. Se ha referido al trastorno autista como simplemente "Autismo", "autismo clásico", "autismo infantil" y "el autismo de Kanner". Todos ellos son lo mismo. No hay categorías diagnósticas formales para los términos populares autismo "leve", "moderado" y "profundo". Más bien, estos términos probablemente se hayan originado a partir de un instrumento evaluativo muy utilizado que se llama la "Escala de Clasificación del Autismo Infantil", (en inglés Childhood Autism Rating Scale, CARS) que divide a los niños en dos categorías "leve a moderado" y "profundo". Muchos niños que se categorizan inicialmente como "profundamente" afectados por el autismo, llegan a quedarse "levemente" afectados después del tratamiento adecuado.
Tampoco hay una categoría diagnóstica, ni una definición comúnmente aceptada, para la etiqueta de autismo de "alto funcionamiento". A veces se asocia a aquellos niños que puntúan en el rango de "leve a moderado" en el test CARS, o quienes tienen autismo sin retraso mental. Esta etiqueta vaga de "alto funcionamiento" establece su significado, supuestamente, al ser contrastada con la etiqueta de "bajo funcionamiento". Al igual que el autismo de "alto funcionamiento" el autismo de "bajo funcionamiento" tampoco tiene una definición concreta. Este término es ofensivo para muchos padres ya que puede ser muy dañino para los niños que han sido etiquetados así. Esto se debe a que "bajo funcionamiento" a menudo conlleva "bajas expectativas", que puede llegar a crear una profecía insatisfactoria cuando a los niños se les niega un tratamiento efectivo basándose en estas "bajas expectativas". Desafortunadamente, incluso la Asociación Americana de Autismo contribuye a esta confusión acerca del "alto vs. bajo funcionamiento" utilizando estos términos en sus materiales informativos.
Estos son los criterios diagnósticos para el trastorno Autista:
A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1) y uno de (2) y de (3):
(1) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
(a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
(b) Incapacidad para esarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.
(c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p.ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés)
(d) falta de reciprocidad social o emocional.
(2) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:
(a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).
(b) En sujetos con habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
(c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico
(d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:
(a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
(b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
(d) preocupación persistente por partes de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad:
1) Interacción social
2) Lenguaje utilizado en la comunicación social
3) Juego simbólico o imaginativo
C. El trastorno no se explica mejor en la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. Si no se encuentran criterios para el trastorno Autista y el niño tiene características Autistas, se puede utilizar la etiqueta diagnóstica de TGD-NE.
El trastorno de Asperger. El trastorno de Asperger también es conocido como el Síndrome de Asperger. Los niños con el trastorno de Asperger algunas veces son mal etiquetados como si tuvieran autismo de "alto funcionamiento", porque sus habilidades lingüísticas y cognitivas son generalmente mejores que en niños con el trastorno de autismo. Esto ejemplifica el problema con el término tan impreciso de"autismo de alto funcionamiento", ya que habitualmente se utiliza para describir a individuos que provienen de categorías diagnósticas totalmente separadas.
De acuerdo con el manual"Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders"(editado por Donald J. Cohen y Fred R. Volkmar, 1997, pg.113), el trastorno de Asperger se diferencia del trastorno autista y del trastorno del desarrollo no generalizado en que "normalmente aparece después y que los resultados son más positivos. Además. los déficits sociales y de comunicación son menos graves, normalmente no aparecen los manierismos motores, y el limitado interés es más llamativo. La"torpeza"motora se ve más a menudo... y la historia familiar de problemas similares está más frecuentemente establecida..." Estos son los criterios diagnósticos para el trastorno de Asperger:
A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
1) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, postursa corporales y gestos reguladores de la interacción social.
2) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.
3) ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés).
4) ausencia de reciprocidad social o emocional.
B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:
1) preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo.
2) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo.
4) preocupación persistente por partes del cuerpo.
C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.
D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).
E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.
F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni esquizofrenia.
Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. A menudo se refiere incorrectamente al TGD-NE como simplemente "TGD" y a veces como autismo atípico. En cierto modo, el TGD-NE es un diagnóstico "incompleto"que se aplica cuando un niño no reúne todos los criterios diagnósticos de uno u otro desorden generalizado del desarrollo. Según el manual "handbook of Autism and Pervasive Developmental disorders" (citado anteriormente, pag. 128) puede ser difícil distinguir fielmente un TGD-NE del trastorno de Asperger". Los criterios actuales ofrecen muy pocas indicaciones para separar el TGD-NE del trastorno de Asperger...determinar si un individuo tiene autismo o TGD-NE puede ser muy desconcertante... la ausencia de estándares mesurables (medibles) y de puntos de corte específicos que definan los niveles del problema dentro de los distintos dominios es particularmente problemático.
Estos son los criterios diagnósticos para TGD-NE:
Esta categoría debe utilizarse cuando existe una alteración grave y generalizada del desarrollo de la interacción social recíproca o de las habilidades de comunicación no verbal, o cuando hay comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, pero no se cumplen los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo específico., esquizofrenia, trastorno esquizotípico de la personalidad o trastorno de la personalidad por evitación. Por ejemplo, esta categoría incluye el"autismo atípico": casos que no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio posterior, una sintomatología atípica o una sintomatología subliminal, o por todos estos hechos a la vez.
Tratamiento para los niños con trastorno de espectro autista. Sólo hay un programa de tratamiento cuya eficacia haya sido demostrada científicamente en niños con los trastornos de espectro autista aquí descritos: un programa de intervención intensivo basado en los principios del análisis conductual aplicado (ABA). Según los doctores Sandra Harris y Mary Jane Weiss afirman en su libro de 1998 "Right from the start: Behavioural intervention for young children with autism", "el diagnóstico preciso de los niños muy jóvenes es a veces difícil, y para el propósito de este libro no importa que tu hijo haya sido catalogado por tener trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil o autismo atípico (TGD-NE). Aunque los pronósticos a largo plazo para los niños en estos cuatro grupos pueden ser algo diferentes, el tratamiento temprano es similar".
ERRORES COMUNES. La aceptación generalizada de los programas intensivos ABA como el tratamiento de elección para los niños con ASDs ha ocurrido muy lentamente por una serie de razones. Entre estas se encuentran: la confusión acerca de las distintas etiquetas y sus implicaciones en los distintos tratamientos; errores acerca de lo que implican los programas de tratamiento intensivos ABA; la prolongada lealtad hacia otros tratamientos menos efectivos; y el gran gasto que supone el suministrar el tratamiento intensivo ABA. A continuación se presenta una serie de errores mantenidos más frecuentemente acerca de las distintas etiquetas en el mundo de autismo y su implicación para el tratamiento.
"Mi hijo tiene un TGD, no autismo, así que un programa ABA es inapropiado". Este argumento es el que se mantiene normalmente si un niño ha sido etiquetado como "medianamente" autista o de "alto funcionamiento". Curiosamente, uno se encuentra este punto de vista casi tan frecuentemente como su opuesto: "los programas ABA son sólo para los niños más discapacitados". Una interpretación más equilibrada de la investigación indica que los programas intensivos ABA ayudan a la mayoría de los niños dentro de los desórdenes del espectro autista a que hagan el mayor progreso para alcanzar su potencial -sin tener en cuenta cuánto "alto" o "bajo" funcionamiento tengan, o donde se sitúen dentro del espectro autista-.
Un estudio que sirve como referencia acerca de la efectividad de esta intervención comportamental intensiva se llevó a cabo por el DR. O. Ivar Lovaas de UCLA (Lovaas, O.I. (1987) "Behavioural treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children", Journal of consulting and clinical psychology,55,3-9). Es cierto que el estudio se hizo con niños con trastorno autista, pero otros datos posteriores también se consiguieron en niños con TGD-NOS y trastorno de Asperger. Un libro reciente sobre los programas preescolares para los niños con autismo (Preschool Programs for Children with Autism", Sandra L. HArris y Jan S. Handleman eds., Pro-Ed,1994), listó una serie de datos acerca de los costes y beneficios de varios programas preescolares basados en la intervención conductual intensiva. Mostró que estos programas ABA tratan exitosamente a los niños con trastorno autista, TGD-NOs y trastorno de Asperger.
El departamento del estado de nueva York sobre programas de intervención temprana para la salud, presentó un informe recomendando la intervención conductual intensiva como el tratamiento más efectivo para los niños con "autismo", que se definió en líneas generales y en el que se incluía "el rango entero de los trastornos del desarrollo según se ha visto en los niños jóvenes".(Clinical Practice Guideline: Autism/Pervasive Developmental Disorders, p.1-5, 1999)
"Mi hijo está demasiado adelantado para un entrenamiento con ensayos discretos". Este es un argumento que se suele dar con niños de "alto funcionamiento". Desgraciadamente, mucha gente desinformada piensa que los programas ABA consisten solamente en entrenamiento sobre ensayos discretos y por tanto suponen que los programas ABA no son efectivos para enseñar habilidades avanzadas tales como las habilidades sociales y el uso pragmático del lenguaje. De hecho, ABA es realmente un acercamiento sistemático para la enseñanza, más que cualquier método específico. La enseñanza a través de ensayos discretos se utiliza al principio ya que es un método efectivo para enseñar ciertas habilidades fundamentales. De todas formas, esto es sólo una parte del programa ABA. Los programas de ABA cualificados tratan de enseñar todas las habilidades que un niño típico adquiere de forma natural, incluyendo las más sofisticadas habilidades sociales, el juego y del lenguaje.
Es útil recordar que en el estudio de investigación llevado a cabo por Lovaas y sus colegas ("Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioural treatmen", American Journal of Mental Retardation,1993, Vol.97, no.4, 359-372) un gran porcentaje de niños (9 de 19) consiguieron lo que se denominó un estado de "funcionamiento normal". Esto significa que resultaba muy difícil distinguir a estos niños de sus compañeros en todos los aspectos. Estos niños aprendieron las habilidades que necesitaban para conseguir este estado a través de un programa intensivo ABA.
"El autismo es un trastorno dentro de un espectro y cada niño es diferente". Esta observación correcta se invoca normalmente para apoyar un programa de tratamiento "ecléctico". Un programa ecléctico consiste normalmente en la mezcla de intervenciones, tales como el entrenamiento del lenguaje/discurso, la inclusión en los colegios, la integración sensorial, educación especial, dietas especiales, etc. Los partidarios de este "eclecticismo"a menudo dicen que un programa basado en ABA es rígido, cuyo enfoque es que una-misma-medida-se ajusta-a todos.
Es cierto que dentro del amplio espectro autista, cada niño es diferente. Pero también es cierto que los programas ABA son extremadamente individualizados. Se toma una enorme cantidad de puntuaciones acerca de las debilidades y puntos fuertes de cada niño, y sobre lo que les gusta y lo que no, de tal forma que el programa se puede confeccionar específicamente según el estilo de aprendizaje del niño. No es raro observar cómo dos niños aprenden la misma habilidad básica de formas muy distintas. También se pone un gran énfasis en la participación familiar y los padres normalmente juegan un papel muy importante en cada aspecto del programa de intervención.
En conclusión, las etiquetas que acompañan a nuestros hijos son muy a menudo una fuente de confusión y consternación. Pero hay una esperanza. Otros padres han pasado por esta experiencia y están deseosos de ayudar. Las familias de CT FEAT son una excelente fuente de información. Si quiere aprender de sus experiencias, por favor no dude en contactar con CT FEAT por teléfono al 860-571-3888 o por e-mail a la dirección ctfeat@ctfeat.org.
