domingo, 29 de diciembre de 2013

Cartilla autismo. Orientacion para la Inclusion

Cartilla autismo-5
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Un niño con autismo en la familia.-





Esta es una guia basica para las familias que recien han recibido el diagnostico de autismo para su hijo (a), apra ayudar y asistir a las personas con autismo y sus familias; Esta dividido en 6 capitulos:
1. Nos explica que son los TEA (Transtornos del espectro autista).
2. Habla de los sentimientos de los padres.
3. El lado familiar, su apoyo y participacion.
4. Las necesidades del TEA y tratamiento.
5. Estrategias y manejo de comportamientos.
6. Alternativas y escolarizacion.

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 Un niño con Autismo en la familia

ESTRATEGIAS GENERALES PARA LA INTERVENCION EN LA COMUNICACION Y EL ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES



Para la mayoría de las personas con AS, el elemento más importante del curriculum educativo y de la estrategia de tratamiento está relacionado con la necesidad de reforzar la comunicación y la competencia social. Este énfasis no supone una presión social de conformismo ni un intento de sofocar la individualidad y la unicidad. Este énfasis refleja más bien el hecho clínico de que la mayoría de las personas con AS no son solitarias por elección propia, así como de que, a medida que el niño se convierte en adolescente, existe una tendencia hacia el desánimo, el negativismo y algunas veces, ala depresión clínica, como resultado de la conciencia cada vez mayor que tiene la persona con AS de su incapacidad social y de experiencias repetidas de fracaso al hacer y/o mantener relaciones interpersonales. Sus limitaciones características de introspección y autoreflejo con respecto a los demás impiden frecuentemente un autoajuste espontáneo a las demandas sociales e interpersonales. La práctica de la comunicación y las habilidades sociales no significa que la persona adquiera espontaneidad y naturalidad comunicativa o social. Sin embrago, prepara mejor a la persona con AS para enfrentarse a las expectativas sociales e interpersonales, aumentando su atractivo como interlocutores en una conversación, o como amigos o compañeros potenciales. A continuación se muestran algunas sugerencias para fomentar habilidades significativas en esta importante área:

1.Deben enseñarse y practicarse repetidamente las instrucciones verbales explícitas acerca de cómo interpretar el comportamiento social de otras personas. El significado del contacto ocular, una mirada intensa, las diversas inflexiones y tonos de voz, los gestos faciales y con las manos, las comunicaciones no literales tales como el humos, el lenguaje figurativo, la ironía, el sarcasmo y la metáfora han de ser enseñados de un modo similar no muy distinto del aprendizaje de una lengua extranjera, esto es, todos los elementos han de hacerse explícitos mediante explicaciones verbales, y han de ser ejercitados de forma apropiada y repetitiva. Los mismos principios han de guiar el entrenamiento de las habilidades expresivas de la persona. Las situaciones concretas han de ser practicadas en un entorno terapéutico y puestas a prueba en situaciones que se dan de modo natural. Todos los que están en contacto cercano con la persona con AS deben conocer el programa, para aumentar la consistencia, el control y los refuerzos contingentes. Es especialmente importante que los encuentros con personas desconocidas (por ejemplo, ser presentado a alguien) se ensayen hasta que la persona con AS sea consciente del impacto de su comportamiento sobre las reacciones de las otras personas hacia él. Deben incorporarse en este programa técnicas tales como practicar delante de un espejo, escuchar una conversación grabada, mirar un comportamiento que se ha grabado en vídeo, etc. Se deben utilizar situaciones sociales ideadas en el entorno terapéutico, que exijan el manejo de habilidades de receptividad visual y otras habilidades no verbales, y deben enseñarse asimismo estrategias para descifrar las dimensiones no verbales más significativas inherentes a estas situaciones;

2.Se debe enseñar a la persona con AS a revisar su propio estilo de hablar en términos de volumen, ritmo, naturalidad, ajustándolos en función de la proximidad del que habla, el contexto y la situación social, el número de personas y el ruido de fondo;

3.Debe ser prioritario el esfuerzo para desarrollar las habilidades de la persona con sus compañeros, en el sentido de manejar bien las situaciones sociales. Esto debe incluir el manejo de un tema, la habilidad para aumentar y elaborar un cierto rango de temas iniciados por otros, cambiar de temas, terminar los temas de forma apropiada y sentirse cómodo en una serie de temas que son los que normalmente interesan a gente de su edad.

4.Debe ayudarse a la persona con AS a reconocer y utilizar diferentes medios de interaccionar, mediar, negociar, persuadir, discutir y disentir por medios verbales. En lo que se refiere a las propiedades formales del lenguaje, se le puede ayudar a que comprenda que el lenguaje idiomático solamente puede ser entendido en su justo término, haciendo prácticas para identificarlo tanto en un texto como en una conversación. Es importante ayudar a la persona con AS a desarrollar la habilidad de inferir, predecir, explicar su motivación y anticipar múltiples consecuencias, así como a aumentar la flexibilidad, tanto de pensamiento como de utilización del lenguaje con otras personas.

ORIENTACIONES GENERALES PARA EL MANEJO DEL COMPORTAMIENTO


A menudo, las personas con AS presentan distintas formas de conductas desafiantes. Es crucial que estos comportamientos no sean considerados como voluntarios o maliciosos; deben considerarse más bien como relacionados con la discapacidad de la persona y ser tratados como tales, mediante estrategias cuidadosas, terapéuticas y educativas, y no con un castigo simplista e inconsistente u otras medidas disciplinarias que parecen mostrar que existe un mal comportamiento deliberado. Deben enseñarse estrategias específicas para resolver problemas, normalmente obedeciendo una regla verbal, para hacer frente a las exigencias de situaciones problemáticas frecuentes (por ejemplo, que incluyan una novedad, demandas sociales intensas o frustración). Se necesita un entrenamiento para reconocer estas situaciones como problemáticas y para seleccionar la mejor estrategia aprendida que esté a su disposición y usarla en estas situaciones. A continuación, se exponen una serie de sugerencias sobre la manera de abordar el manejo del comportamiento en personas con AS:

1.Poner límites: ha de hacerse una lista de los comportamientos problemáticos más frecuentes, tales como perseveraciones, obsesiones, interrupciones, o cualquier otro comportamiento disruptivo, y han de diseñarse estrategias específicas para manejar estos comportamientos cuando aparezcan. Con frecuencia, es de gran ayuda el que estas recomendaciones se comenten con la persona con AS de un modo explícito, a modo de reglas que hay que seguir, estableciendo expectativas claras e intentando que se mantenga la consistencia con todos los adultos involucrados, en todos los entornos y situaciones. La aproximación explícita que se diseña ha de basarse en las experiencias diarias del personal, definidas de modo empírico y discutidas en las reuniones de equipo. Debe hacerse un esfuerzo para establecer, hasta donde se pueda, todas las posibles contingencias (no demasiadas), así como las orientaciones para poner límites, de modo que cada uno de los profesores no necesite improvisar, desencadenando a lo mejor la oposición de la persona con AS o una rabieta. Cuando se haga la lista de los comportamientos problemáticos, es importante establecer prioridades, para que el personal educativo y la propia persona con AS puedan concentrarse en un número limitado de comportamientos realmente disruptivos (hacia los demás o hacia la propia persona);

2.Ayudar a la persona con AS a hacer elecciones: no hay que suponer que la persona con AS realiza decisiones informadas, basadas en su propio conjunto de gustos y aversiones elaborados. Más bien, debe ayudársele a considerar las alternativas de acción o elección, así como sus consecuencias (por ejemplo, recompensas y desagrado) y sus sentimientos asociados. La necesidad de un conjunto artificial de recomendaciones proviene del hecho de que la persona con AS tiene poca intuición y poco conocimiento de sí misma.

Autores: Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D.
Yale Child Study Center
Publicado por la Learning Disabilities Association of America
Marzo de 1996
Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo

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Los padres juegan un papel vital en la educación de sus hijos. Ellos son socios iguales en el equipo que desarrolla el IEP de su hijo y que se preocupan profundamente cómo sus hijos o hijas a aprender y crecer. En el curso de la educación de sus hijos, los padres pueden interactuar con un gran número de profesionales. Ser capaz de trabajar eficazmente con los diferentes profesionales, se refiere a intercambio de ideas y la comunicación abierta acerca de lo que está funcionando y qué no, son todos elementos importantes para el éxito educativo de sus hijos.
Lo Básico
Recuerde que, como padre, usted sabe mejor a su hijo y tener la mayor inversión en él o ella. Usted necesidad de abogar por vía diplomática, pero fuertemente para su hijo.



§ Desarrollar relaciones con los profesores que trabajan con su hijo.§ Obtener información, y conocer sus opciones.§ Recuerde que las personas con las que usted trabaja también cuidan de su hijo.§ Usted necesita ser creíble e informado para que la gente escuche y respeto lo que dice. Asegúrese de saber cuáles son sus derechos. § Tenga en cuenta que los padres tienen mucho poder. No espere dos meses para comprobar por resultados. Si algo no se resuelve rápidamente, trabaje en éllo. Los profesores no siempre tienen tanta ventaja como usted piensa. Es posible que usted pueda para ayudar a la maestra de su hijo resolver algo mucho más rápido. Trabajar en equipo.§ Recuerde que el trabajo con la escuela puede muy emocional, proceso personal, porque se trata de su hijo. Es muy fácil sentirse a la defensiva. Trate de describir a sus necesidades en términos de comportamiento, no en términos emocionales.§ Mantenga las cosas en perspectiva: Pregúntese: "¿Es lo que está haciendo mi hijo típico de su edad, o que su comportamiento tiene que ver con su discapacidad?" Anime a los que trabajan con su hijo a hacer lo mismo.§ Sepa que todo lo que haces no está escrito en piedra. Usted puede cambiar las cosas. Sólo porque usted decidió algo al final del mes de junio no significa que usted tiene que hacerlo para el próximo año. Usted puede cambiar a finales de ese mes si no funciona. Usted puede llamar al
comité de atrás y preguntarse de reevaluar la situación. .
§ Recuerde pensar de su primer hijo. La discapacidad es sólo parte de lo que es su hijo. Recordarle a la gente de los puntos fuertes de su hijo. Animar a los maestros para alabar a él o ella.§ Pregunte al maestro que su hijo esté en la posición ayudante a veces, no siempre se va a ayudar.§ Fomentar una ética de trabajo en casa. Ponga el valor de esas características que promueven el éxito en la escuela: la responsabilidad, las consecuencias para el comportamiento, la organización y la puntualidad. Puestos de trabajo en casa se traducen en expectativas. Un sentido de la cooperación y la autoestima de seguir.§ Si no está seguro sobre cómo hablar con los maestros, conectarse con otros padres. Es como un sistema de amigos adultos. Hable con otros padres sobre lo que están haciendo. Usted puede obtener un defensor de los padres a trabajar con usted alguien que haya pasado por lo que se va
a través.
§ Comunicación de la cosa más importante que debe hacer es establecer una comunicación abierta. Trate de ser no violento. Puedes hacer amigos y conseguir lo que necesitas.§ Mírate en estrecha colaboración para identificar los hábitos o actitudes que interfieren con la comunicación efectiva o su ser tomadas en serio.§ Asegúrese de comunicar cualquier preocupación o ideas de inmediato, por teléfono o con una nota, mientras que el debate puede ser relativamente casual. Al comunicar a tiempo, usted puede evitar convertirse en rabia y frustración, por intervenir de manera precoz, puede evitar una situación de crecimiento
en un problema más grande o más crisis.
§ Una forma muy efectiva de mantener la comunicación abierta es el uso de libros de registro. Los profesores (y otros que están trabajando con su hijo) escribe en estos días cada uno y enviarlos de vuelta a casa con el niño. El padre lee lo que el maestro escribe y responde y envía
el libro de vuelta con el niño. Estos son especialmente eficaces con niños no verbales. Se mantiene la comunicación abierta entre padres y profesores. Además, a veces por escrito a un maestro hace que sea más fácil de comunicar una idea en la forma en que desea expresar.
§ Informar a los maestros de inmediato de cualquier circunstancia inusual que ocurre en casa. Un niño estresado no puede asistir a la tarea, a menudo muestra un comportamiento perturbador, o simplemente pueden espaciar. Los profesores pueden malinterpretar las señales. Los ejemplos van desde el divorcio a un enfermo
abuela de un bebé recién nacido. Cada estudiante tiene una respuesta muy diferente a estos cambios de vida.
§ Resolución Creativa de Problemas § Con el fin de obtener su punto a través o convencer a la gente para intentar algo que no tenga la tentación de hacer, ser positivo y entusiasta. Sea muy adelantado y les dan información objetiva sobre las necesidades de su hijo para aliviar sus temores. Explicar las razones por las que desea que se haga algo, y luego sugerir formas de hacerlo.§ Mantenga la experimentación. Nunca se sabe lo que funcionará.§ Pida que su hijo participe en todo, incluso a un nivel modificado de la actividad.§ Convencer a la gente a probar nuevas actividades o enfoques antes de descalificar a ellos, aunque sea por un tiempo de prueba de un mes.§ Si usted siente que se están tomando decisiones sin que usted, llame y pida ser incluido en las discusiones. Puedes sugerir una "pre" reunión del IEP para hablar de algunas de sus ideas y cuáles son sus metas y los objetivos de su niño. Esto es especialmente útil para las reuniones que involucran a los terapeutas y / o especiales y generales, tanto el personal de educación. Al hablar antes de la reunión con las personas concretas que son responsables de sus áreas de preocupación, puede estructurar la sesión oficial de manera que no tenga problemas por lo que el grupo entero puede firmar
con una única reunión.
§ Haga una lista de las cosas que quieres decir antes de ir a una reunión y llévela con usted.§ Cuando se reúna, dé suficiente tiempo para discutir temas importantes.§ Lleve a alguien con usted a la reunión para el apoyo moral de su cónyuge, un amigo, un
hermanos.
§ Las buenas relaciones entre padres y maestros § Escribir cartas llamadas o hacer dar las gracias cuando las cosas van bien. Siempre es una buena idea dejar que los educadores saben sobre los éxitos, especialmente los que ocurren fuera de la escuela. En caso de siniestro realmente exitoso, envíe una copia de su carta a los
director o supervisor, para que él o ella también sabrá WHA un gran trabajo maestro de su hijo está haciendo.
§ Incluso si usted no está de acuerdo con los métodos que se están utilizando, si su hijo está mejorando,
reconocerlo.
§ Mantener un "nosotros" actitud. Pregunte cómo "nosotros" podemos trabajar juntos para resolver un problema dado. .§ Escribe artículos para el periódico local acerca de uno de los éxitos de su hijo. Es bueno para la escuela, el maestro, y su hijo.§ Si usted es parte de un grupo de padres, posibilidad de invitar a los profesores y / o administradores de una reunión de vez en cuando. Probablemente son curiosos acerca de lo que los grupos de padres hablar y agradecería que se incluyó en las discusiones. Sus perspectivas son a menudo
muy ilustrativo, y pueden tener la preocupación de que nunca se le ocurrió a los padres. Recuerde, la inclusión no es sólo para niños.
§ El trabajo sobre la creación de una buena relación con todas las personas que trabajan con su hijo. Esté abierto a compartir información sobre su hijo.§ Esté dispuesto a participar. Ofrézcase como voluntario para ayudar con las cosas. Sea lo más involucrados posible.§ Recuerde que la gente al final de cada año. pequeñas notas o regalos de agradecimiento va a ser muy apreciado por aquellos que los reciben.§ Apoyo a las personas que trabajan con su hijo aun cuando las cosas no van tan bien. Anímelos a seguir intentando, que mañana será mejor, y cómo usted aprecia sus esfuerzos en nombre de su hijo. 


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Diez errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP



Cuando nuestro hijo fue diagnosticado con PDD-NOS (Desorden de Discapacidad Persistente-No Indicada de Otra Manera) en 1990, nos encontramos mal equipados para llevar a cabo nuestra nueva responsabilidad de apoyarlo. Nuestra primera reunión con el IEP (Programa de Educación Individual) fue arrolladora. Nos resultó difícil entender aquéllo de lo que los educadores estaban hablando. No entendimos cuál era nuestro papel en este proceso. Esperábamos que los educadores entrenados de nuestro grupo de IEP, tomaran las mejores decisiones posibles para la educación de nuestro hijo. Seis meses después, fue muy claro que las decisiones con las que estuvimos de acuerdo en la reunión con el IEP, no eran las mejores para la educación de nuestro hijo. Fue en ese momento que, nosotros mismos, comenzamos a educarnos en lo que es el PDD-NOS y en la Ley de Educación para Individuos Discapacitados (IDEA). En 1993, comenzamos a trabajar con otros padres para ayudarles a obtener información acerca de la discapacidad de sus hijos y las leyes de educación que existen para proveer una Educación Pública Apropiada y Gratuita (FAPE).

Es importante que los padres se informen y participen en la educación de sus hijos. En su estado existen muchos recursos de información y apoyo. Sin embargo, cuanto más capacitado esté y mayor información tenga, tanto mejor podrá usted apoyar a su hijo. Durante los años pasados nos dimos cuenta de que los padres incurren en algunos errores comunes durante la reunión con el IEP. La siguiente es una lista de los diez errores más comunes:

1. Creer que los profesionales son los únicos expertos
Sentarse a la mesa con varios educadores y profesionales puede intimidarnos. Los profesionales y educadores traen abundantes conocimientos y experiencia a la reunión. Aunque la mayoría de los padres no tienen una carrera o un título en educación, tienen un gran conocimiento y experiencia con respecto a su hijo. Los padres son los expertos con justa razón. Ellos proveen la información histórica y el cuadro completo de año a año. Saben lo que funciona o lo que no funciona con su hijo, y esto es de gran ayuda para el equipo de IEP.

Además, los padres tienen la intuición de lo que es mejor para su hijo. Después de trabajar nueve años con padres, todavía estamos sorprendidos de que por lo general, los padres están intuitivamente correctos acerca de lo que es bueno para su hijo. Animamos a los padres a seguir sus instintos y si alguna vez algo no les parece correcto, investíguenlo. Generalmente después de alguna investigación, los padres descubren que su instinto era el correcto.

2. No presentar sus peticiones por escrito
Toda petición de los padres debe ser presentada por escrito. Esto incluye las peticiones de evaluación, reuniones con el IEP, correspondencia, servicios relacionados, etc. Las peticiones escritas son importantes porque crean el curso de un pedido que el distrito de la escuela debe seguir para dar una respuesta. Además, esto crea un archivo para su petición. Cuando escriba una carta tenga la seguridad de enviarla certificada. Cuando tiene una conversación por teléfono con un oficial de la escuela, escriba una carta describiendo brevemente lo que hablaron. Documentar sus conversaciones ayuda a prevenir errores en la comunicación.

Al documentar los peticiones para el IEP (por ejemplo: maestro/a asistente, conversación, etc.), esto les permite ver con claridad qué es lo que usted está solicitando, yle permite usar sus propias palabras (en oposición a la paráfrasis de su petición, escrita por la persona que toma notas). A los padres les animamos a escribir exactamente lo que piensan que su hijo necesita, explicando por qué piensan que esto es educacionalmente necesario. Esto ayuda a los padres a pensar por qué están solicitando un servicio para su hijo. Haga que la comisión del IEP anote la petición escrita como parte del IEP. En este momento, la comisión tiene dos posibilidades para elegir, puede aceptar o negar la petición. Si el comité niega la petición, debe entonces seguir los procedimientos de seguridad en la IDEA y proveer una nota escrita de por qué está negando la petición de los padres. Este método hace difícil para la comisión del IEP decir a los padres “no”sin antes pensar en opciones. Si la petición no fue escrita, el distrito de la escuela no tiene la obligación de proveer el servicio. Asegúrense de presentar todo por escrito.

3. No estar familiarizado con la sección de la Nota Previa del Procedimiento de Seguridad (34CFR300.503)
Todas las secciones del Procedimiento de Seguridad son importantes para los padres. Esta sección en particular, da a los padres cierta ventaja durante las reuniones del IEP. Siempre que los padres presenten una petición para su hijo en una reunión del IEP, la comisión del IEP debe proveer bajo la Nota Previa, un aviso escrito a los padres dentro de un tiempo razonable. El aviso debe incluir lo siguiente:

“(b) Contenido de la Nota...

Descripción de la acción propuesta o rechazada.
Explicación del por qué la agencia propone o rechaza tomar acción.
Descripción de cualquier otra opción que la agencia consideró y razones por las cuales aquellas opciones fueron negadas.
Descripción de cada procedimiento de evaluación, examen, registro o informe que la agencia utilizó como base para la acción propuesta o negada.
Descripción de cualquier otro factor que es relevante para la proposicióno rechazo por la agencia... (34CFR300.503.)”
Hemos encontrado en muchas ocasiones que cuando un padre pide una evaluación o un servicio, el grupo del IEP le ha dicho que eso no se puede hacer. Presentando todas las peticiones por escrito y al requerir al grupo del IEPproveer la Primera Nota, los padres hacen que el grupo sea responsable por sus decisiones. Esta práctica también saca a estos asuntos del área emocional, permitiendo que los miembros del grupo se concentren en los estándares de la IDEA.

4. Al pedir un servicio relacionado en lugar de una evaluación que apoye la necesidad de un servicio relacionado
Muchas veces los padres solicitarán servicios tales como conversación, terapia ocupacional, terapia física, etc. en la reunión del IEP. Frecuentemente la comisión del IEP contestará diciendo que el estudiante no necesita ese servicio. Nosotros recomendamos a los padres que no soliciten el servicio, pero que soliciten una evaluación que apoye la necesidad para el servicio relacionado. Por ejemplo, en lugar de solicitar conversación para su hijo, solicite una evaluación de la conversación.

Solamente un profesional certificado o licenciado tiene la capacidad de determinarsi un niño necesita o no un servicio relacionado en particular. Tal como en el número 2, enumere las razones por las cuales usted piensa que una evaluación es educacionalmente necesaria para su hijo y entregue su petición a la comisión del IEP como parte del IEP.

5. Aceptar resultados de una evaluación que no recomienda los servicios que usted piensa que su hijo necesita
Algunas veces los padres reciben resultados de la evaluación que no describen con exactitud a su hijo y/o no recomienda la cantidad y la duración de los servicios que los padres consideran que su hijo necesita. Bajo 34CFR300.502, la Evaluación Independiente de Educación (IEE), los padres de un niño/a con una discapacidad tienen el derecho de obtener una evaluación independiente a expensas del público si no están de acuerdo con los resultados de la evaluación de la escuela. Cuando los padres solicitan la IEE (por escrito) la escuela tiene dos caminos para elegir: pueden proveer la IEE en un tiempo razonable, o pueden hacer que los padres lo hagan. Cuando están de acuerdo con una IEE, los padres y la escuela deben llegar a un acuerdo acerca de quién es la persona calificada para evaluar al estudiante. El examinador para una IEE no puede ser un empleado del distrito de la escuela. Los padres deben solicitar al distrito de la escuela los lineamientos de los procedimientos y las calificaciones de sus examinadores.

6. Permitir que la información de la evaluación sea presentada por primera vez en la reunión de IEP
Los padres tienen el derecho a tener una explicación del informe de la evaluación antes de la reunión del IEP. Animamos a los padres a solicitar a una copia del informe de la persona que realizó la evaluación y a reunirse con ellos/as a fin de que se les explique el informe, varios días antes de la reunión con el IEP. Esto les permite pensar acerca de la información antes de tomar decisiones para su hijo. Si todas las decisiones del IEP están basadas en la información de la evaluación, esta decisión solamente tiene sentido para los padres si tienen conocimiento y están informados acerca de los resultados de la evaluación de una manera que ellos puedan entender.

7. Aceptar metas y objetivos que no se pueden medir
Las metas y los objetivos que se puedan medir son lo más importantes para el IEP de su hijo. Sin metas ni objetivos que se puedan medir es difícil determinar si su hijo ha tenido un año favorable en la escuela. Trabajando con los padres, nosotros hemos encontrado que muchas metas y objetivos del IEP no se pueden medir.

Todas las metas y objetivos vienen de los datos de las evaluaciones. La evaluación tiene cuatro componentes diferentes:

Evaluación formal (por ejemplo: WIAT, Woodcook-Johnson, Brigance),
Evaluación informal (por ejemplo: trabajo en la sala de clase),
Observación del maestro y los padres, y
Entrevistas.
Después que se ha obtenido toda la información acerca del estudiante, se recopila para hacer elinforme de la evaluación. Las recomendaciones acerca de la manera de trabajar con el estudiante están enumeradas al final de este informe. Si usted recibe un informe que no contiene las recomendaciones para posibles metas y objetivos, la evaluación no está completa.

Después que la evaluación ha sido terminada, la comisión del IEP determina el nivelde rendimiento actual del estudiante (PLOP) y declara lo que el estudiante es capaz de hacer en el presente. Luego la comisión desarrolla las metas y objetivos del IEP. Las metas enuncian lo que se espera que el estudiante logre hasta el fin del año. Los objetivos dividen la meta en incrementos. Por ejemplo:

PLOP:Basado en el método de Brigance y el trabajo en clase, Juancito es capaz en este momento de leer al nivel de cuarto grado, con un 90% de perfección.

Meta:Para fines del año escolar, Juancito será capaz de leer al nivel de quinto grado, tal como se mide por Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección.

Objetivos:
Para el 1 de octubre, Juancito podrá leer al nivel del cuarto grado, nivel del segundo mes con ayuda del maestro, tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección
Para el 1 de enero, sin ayuda del maestro, Juancito podrá leer en el nivel del cuarto grado, nivel del sexto mes tal como se mide según Brigance y el trabajo en clase, con un 80% de perfección
Un método para determinar si sus metas y objetivos son medibles es preguntando a otro que no está en su grupo del IEP que las lea (por ejemplo, un maestro, otro padre, una persona de apoyo, etc.). Después, pregunte, “Hipotéticamente, ¿si usted entrara en la sala de clase, podría ver a mi hijo trabajando en estas metas y objetivos?”Si alguno de afuera de su grupo del IEP no puede contestar “sí”, entonces sus metas y objetivos no son medibles.

8. Permitiendo decisiones de ubicación antes que las metas y los objetivos del IEP hayan sido escritos
Muchas veces después que el informe de evaluación ha sido discutido, el comité del IEP determinará la ubicación de su hijo. Las metas y objetivos siempre son escritos antes de que se discuta la ubicación. Para asegurar que su hijo sea ubicado en el Ambiente con Menos Restricción (LRE), el comité del IEP debe determinar:

¿Cuáles de estas metas y objetivos se pueden alcanzar mejor enuna sala de clase general?
Con las metas y objetivos restantes que no se puedan alcanzar en una sala general de clase, el comité determina: ¿Cuáles metas y objetivos se pueden lograr en una sala de clase general con modificaciones y apoyo?
Esta línea de preguntas continúa hasta que se hayan decidido todas las opciones de ubicación, basadas en las metas y objetivos. El comité siempre debe comenzar con el LRE y después trabajar hacia un ambiente de mayor restricción conforme sea necesario. IDEA es muy claro en que la comisión del IEP siempre debe considerar la educación de la clase general como la primera opción para estudiantes con discapacidades.

9. Dejándose presionar a terminar la reunión del IEP de su hijo, a fin de que el personal de la escuela pueda comenzar con la reunión del IEP del niño siguiente
Esta práctica por lo general es común al final del año escolar cuando los educadores están tratando frenéticamente de tener reuniones del IEP para todos los estudiantes que reciben servicios de educación especial. Las reuniones del IEP pueden llevarse acabo una después de otra. No hay dificultades con esta práctica mientras que los miembros del grupo del IEP sientan que todos los asuntos han sido discutidos adecuadamente. Como quiera, muchas veces, los padres se sienten presionados. Es importante que todos los asuntos sean adecuadamente tratados antes de finalizar la reunión del IEP. Cuando los educadores no han tomado el tiempo adecuado para estudiar todos los asuntos importantes, pida que el grupo del IEP se reúna otra vez en un momento más conveniente para continuar tratando la educación de su hijo.

10. No haciendo muchas preguntas
Es muy importante preguntar, hacer muchas preguntas. Los educadores usan muchas abreviaturas y términos específicos de la educación especial. Los padres pueden confundirse con estos términos que son usados durante las reuniones del grupo del IEP. Esto puede aumentar la frustración que un padre ya siente por no entender lo que le están diciendo. Es importante preguntar qué significan los términos o las abreviaturas. A menos que el padre tenga una preparación en educación especial, no se espera que conozca los términos y las abreviaturas. No se pueden tomar decisiones con conocimiento cuando los padres no entienden qué es lo que se está tratando.

Lo anterior es una lista breve de los errores comunes que los padres cometen durante la reunión del IEP, y algunas sugerencias para evitar estos errores. En algún momento todos hemos cometido los errores mencionados en la lista de arriba. Después de la reunión con el IEP, nosotros hemos desarrollado el hábito de conversar acerca de todo lo ocurrido, incluyendo la manera en que nos conducimos durante la reunión. Gradualmente hemos acumulado información y desarrollado tácticas. Nosotros continuamos confiando en nuestra institución.

Nos hemos dado cuenta que cuando los padres ponen en práctica las sugerencias anotadas en la lista anterior mientras trabajan con sus grupos del IEP, ellos verán los resultados. Es importante que los padres continúen acumulando información y desarrollando tácticas relacionadas con el proceso del IEP. La mayoría de los padres se sienten sobrecogidos por el proceso de la educación especial.No se desanime en el esfuerzo de obtener el apoyo y el servicio que su hijo necesita. Nosotros encontramos que es una ayuda dividir el proceso en pasos pequeños. Cuando usted utiliza las sugerencias arriba anotadas, estará más cerca de obtenerla Educación Pública Gratuita Apropiada para su hijo. Después de usar cada sugerencia mencionada, déseuna palmadita en la espalda por convertirse en un defensor aún mejor para su hijo.

Por Matt Foley, M.Ed y DeAnn Hyatt Foley, M.Ed., Padres, Lubbock, Texas
Reimpreso con permiso del Sr. y la Sra Foleyy Jenison Public Schools, y
Jenison, Michigan, del artículo del The Morning News, Otoño 1999
Medicamentos Siquiatricos:Preguntas que deben hacer los padres
 Fuente: American Academy Of Child and Adolescent Psichiatry


Los medicamentos pueden ser una parte importante del tratamiento de algunos desórdenes siquiátricos de niños y adolescentes. Los medicamentos siquiátricos deben de usarse sólo como parte de un plan de tratamiento comprensivo. Es esencial que se usen bajo la evaluación y supervisión de un médico. A los padres y guardianes se les debe de proveer información completa cuando se recomienda algún medicamento siquiátrico como parte del plan de tratamiento de su niño. Los niños y adolescentes deben de ser incluídos en las discusiones acerca de los medicamentos, usando palabras que ellos puedan entender. Las preguntas siguientes ayudarán a los niños, adolescentes y padres a entender mejor los medicamentos siquiátricos:

1.¿Cómo se llama el medicamento? ¿Se conoce por otros nombres?
2.¿Qué se sabe acerca de su eficacia de acuerdo con la experiencia de otros niños con la misma condición que mi hijo?
3.¿Cómo podrá el medicamento ayudar a mi hijo? ¿Cuánto tiempo tomará en verse la mejoría? ¿Cuándo funcionará?
4.¿Cuáles son los efectos secundarios que ocurren comúnmente con este medicamento?
5.¿Qué efectos secundarios serios o raros, si alguno, pueden ocurrir?
6.¿Es adictivo este medicamento? ¿Se puede abusar de él?
7.¿Qué dósis se recomienda? ¿Con cuánta frecuencia se tomará este medicamento?
8.¿Hay que hacerle al niño pruebas y análisis de laboratorio (por ejemplo, del corazón, de la sangre, etc.) antes de que empiece a tomar el medicamento? ¿Hay que hacerle más pruebas mientras que lo esté tomando?
9.¿Habrá un siquiatra de niños y adolescentes que supervise la reacción del niño al medicamento y que cambie la dosis de ser necesario? ¿Con qué frecuencia se comprobará el progreso y quién lo hará?
10.¿Hay otros medicamentos o alimentos que mi hijo debe de evitar mientras toma la medicina?
11.¿Hay interacción entre estos medicamentos y otros medicamentos que mi hijo está tomando?
12.¿Hay algunas actividades que debe de evitar mi hijo mientras toma la medicina? ¿Hay algunas precauciones que se deben de tomar al llevar a cabo otras actividades?
13.¿Por cuánto tiempo tendrá mi hijo que seguir tomando el medicamento? ¿Cómo se decidirá si debe dejar de tomarlo?
14.¿Qué debo de hacer si se presenta un problema (por ejemplo, si se enferma mi hijo, si se le olvida tomar una dosis, o si aparecen efectos secundarios?
15.¿Cuánto cuesta el medicamento (genérico vs. marca registrada)?
16.¿Tenemos que informarle a la enfermera de la escuela que mi hijo está tomando este medicamento?
Los padres, niños y adolescentes deben de tomar muy en serio el tratamiento con medicamentos siquiátricos. Los padres deben de hacer estas preguntas antes de que el niño o el adolescente comience a tomar los medicamentos siquiátricos. Los padres, niños/adolescentes tienen que informarse bien acerca de los medicamentos. Si a los padres les queda alguna duda seria después de haber hecho todas las preguntas, se deben de sentir en libertad de solicitar una segunda opinión de un siquiatra de niños y adolescentes.


Los padres juegan un papel vital en la educación de sus hijos




Los padres juegan un papel vital en la educación de sus hijos. Ellos son socios iguales en el equipo que desarrolla el IEP de su hijo y que se preocupan profundamente cómo sus hijos o hijas a aprender y crecer. En el curso de la educación de sus hijos, los padres pueden interactuar con un gran número de profesionales. Ser capaz de trabajar eficazmente con los diferentes profesionales, se refiere a intercambio de ideas y la comunicación abierta acerca de lo que está funcionando y qué no, son todos elementos importantes para el éxito educativo de sus hijos. 
Lo Básico 
Recuerde que, como padre, usted sabe mejor a su hijo y tener la mayor inversión en él o ella. Usted necesidad de abogar por vía diplomática, pero fuertemente para su hijo.
§ Desarrollar relaciones con los profesores que trabajan con su hijo.
§ Obtener información, y conocer sus opciones.
§ Recuerde que las personas con las que usted trabaja también  cuidan de su hijo.
§ Usted necesita ser creíble e informado para que la gente escuche y respeto lo que dice. Asegúrese de saber cuáles son sus derechos. 
§ Tenga en cuenta que los padres tienen mucho poder. No espere dos meses para comprobar por resultados. Si algo no se resuelve rápidamente, trabaje  en éllo. Los profesores no siempre tienen tanta ventaja  como usted piensa. Es posible que usted pueda para ayudar a la maestra de su hijo resolver algo mucho más rápido. Trabajar en equipo.
§ Recuerde que el trabajo con la escuela puede muy emocional, proceso personal, porque se trata de su hijo. Es muy fácil sentirse a la defensiva. Trate de describir a sus necesidades en términos de comportamiento, no en términos emocionales.
§ Mantenga las cosas en perspectiva: Pregúntese: "¿Es lo que está haciendo mi hijo típico de su edad, o que su comportamiento tiene que ver con su discapacidad?" Anime a los que trabajan con su hijo a hacer lo mismo.
§ Sepa que todo lo que haces no está escrito en piedra. Usted puede cambiar las cosas. Sólo porque usted decidió algo al final del mes de junio no significa que usted tiene que hacerlo para el próximo año. Usted puede cambiar a finales de ese mes si no funciona. Usted puede llamar al
comité de atrás y preguntarse de reevaluar la situación. .
§ Recuerde pensar de su primer hijo. La discapacidad es sólo parte de lo que es su hijo. Recordarle a la gente de los puntos fuertes de su hijo. Animar a los maestros para alabar a él o ella.
§ Pregunte al maestro que su hijo esté en la posición ayudante a veces, no siempre se va a ayudar.
§ Fomentar una ética de trabajo en casa. Ponga el valor de esas características que promueven el éxito en la escuela: la responsabilidad, las consecuencias para el comportamiento, la organización y la puntualidad. Puestos de trabajo en casa se traducen en expectativas. Un sentido de la cooperación y la autoestima de seguir.
§ Si no está seguro sobre cómo hablar con los maestros, conectarse con otros padres. Es como un sistema de amigos adultos. Hable con otros padres sobre lo que están haciendo. Usted puede obtener un defensor de los padres a trabajar con usted alguien que haya pasado por lo que se va
a través.
§ Comunicación de la cosa más importante que debe hacer es establecer una comunicación abierta. Trate de ser no violento. Puedes hacer amigos y conseguir lo que necesitas.
§ Mírate en estrecha colaboración para identificar los hábitos o actitudes que interfieren con la comunicación efectiva o su ser tomadas en serio.
§ Asegúrese de comunicar cualquier preocupación o ideas de inmediato, por teléfono o con una nota, mientras que el debate puede ser relativamente casual. Al comunicar a tiempo, usted puede evitar convertirse en rabia y frustración, por intervenir de manera precoz, puede evitar una situación de crecimiento
en un problema más grande o más crisis.
§ Una forma muy efectiva de mantener la comunicación abierta es el uso de libros de registro. Los profesores (y otros que están trabajando con su hijo) escribe en estos días cada uno y enviarlos de vuelta a casa con el niño. El padre lee lo que el maestro escribe y responde y envía
el libro de vuelta con el niño. Estos son especialmente eficaces con niños no verbales. Se mantiene la comunicación abierta entre padres y profesores. Además, a veces por escrito a un maestro hace que sea más fácil de comunicar una idea en la forma en que desea expresar.
§ Informar a los maestros de inmediato de cualquier circunstancia inusual que ocurre en casa. Un niño estresado no puede asistir a la tarea, a menudo muestra un comportamiento perturbador, o simplemente pueden espaciar. Los profesores pueden malinterpretar las señales. Los ejemplos van desde el divorcio a un enfermo
abuela de un bebé recién nacido. Cada estudiante tiene una respuesta muy diferente a estos cambios de vida.
§ Resolución Creativa de Problemas 
§ Con el fin de obtener su punto a través o convencer a la gente para intentar algo que no tenga la tentación de hacer, ser positivo y entusiasta. Sea muy adelantado y les dan información objetiva sobre las necesidades de su hijo para aliviar sus temores. Explicar las razones por las que desea que se haga algo, y luego sugerir formas de hacerlo.
§ Mantenga la experimentación. Nunca se sabe lo que funcionará.
§ Pida que su hijo participe en todo, incluso a un nivel modificado de la actividad.
§ Convencer a la gente a probar nuevas actividades o enfoques antes de descalificar a ellos, aunque sea por un tiempo de prueba de un mes.
§ Si usted siente que se están tomando decisiones sin que usted, llame y pida ser incluido en las discusiones. Puedes sugerir una "pre" reunión del IEP para hablar de algunas de sus ideas y cuáles son sus metas y los objetivos de su niño. Esto es especialmente útil para las reuniones que involucran a los terapeutas y / o especiales y generales, tanto el personal de educación. Al hablar antes de la reunión con las personas concretas que son responsables de sus áreas de preocupación, puede estructurar la sesión oficial de manera que no tenga problemas por lo que el grupo entero puede firmar
con una única reunión.
§ Haga una lista de las cosas que quieres decir antes de ir a una reunión y llévela con usted.
§ Cuando se reúna, dé suficiente tiempo para discutir temas importantes.
§ Lleve a alguien con usted a la reunión para el apoyo moral de su cónyuge, un amigo, un
hermanos.
§ Las buenas relaciones entre padres y maestros 
§ Escribir cartas llamadas o hacer dar las gracias cuando las cosas van bien. Siempre es una buena idea dejar que los educadores saben sobre los éxitos, especialmente los que ocurren fuera de la escuela. En caso de siniestro realmente exitoso, envíe una copia de su carta a los
director o supervisor, para que él o ella también sabrá WHA un gran trabajo maestro de su hijo está haciendo.
§ Incluso si usted no está de acuerdo con los métodos que se están utilizando, si su hijo está mejorando,
reconocerlo.
§ Mantener un "nosotros" actitud. Pregunte cómo "nosotros" podemos trabajar juntos para resolver un problema dado. .
§ Escribe artículos para el periódico local acerca de uno de los éxitos de su hijo. Es bueno para la escuela, el maestro, y su hijo.
§ Si usted es parte de un grupo de padres, posibilidad de invitar a los profesores y / o administradores de una reunión de vez en cuando. Probablemente son curiosos acerca de lo que los grupos de padres hablar y agradecería que se incluyó en las discusiones. Sus perspectivas son a menudo
muy ilustrativo, y pueden tener la preocupación de que nunca se le ocurrió a los padres. Recuerde, la inclusión no es sólo para niños.
§ El trabajo sobre la creación de una buena relación con todas las personas que trabajan con su hijo. Esté abierto a compartir información sobre su hijo.
§ Esté dispuesto a participar. Ofrézcase como voluntario para ayudar con las cosas. Sea lo más involucrados posible.
§ Recuerde que la gente al final de cada año. pequeñas notas o regalos de agradecimiento va a ser muy apreciado por aquellos que los reciben.
§ Apoyo a las personas que trabajan con su hijo aun cuando las cosas no van tan bien. Anímelos a seguir intentando, que mañana será mejor, y cómo usted aprecia sus esfuerzos en nombre de su hijo.

ESTRATEGIAS DE INTERVENCION GENERALES TRATAMIENTO E INTERVENCION


Algunas recomendaciones para los padres

Las intervenciones específicas, tales como los enfoques y prácticas de enseñanza, las técnicas de manejo de la conducta, las estrategias de apoyo emocional y las actividades dirigidas a fortalecer la capacidad social y comunicativa, deberían ser concebidas e implementadas de modo cuidadoso, individualizado y consistente (esto es, en todos los entornos, en todas las situaciones y con todo el personal educativo). Más importante todavía, debería evaluarse el beneficio de las recomendaciones específicas (o la falta de ellas) de modo empírico /es decir, basándose en la evaluación de acontecimientos observados, documentados y representados en gráficas, conservando las estrategias útiles y descartando las inútiles, de modo que se promueva un ajuste constante del programa a las condiciones específicas individuales del niño con AS. Los siguientes puntos pueden ser considerados como sugerencias para ensayar a la hora de discutir los enfoques óptimos que vayan a adoptarse. Es importante observar, no obstante, que existen grados de tendencia a la concreción y rigidez, falta de perspicacia, torpeza social, comunicación de un solo lado, etc., que caracterizan a las personas con AS. Los cuidadores deberían abarcar el amplio rango de manifestación y complejidad del trastorno, evitando el dogmatismo y procurando establecer un juicio clínico práctico, individualizado y con sentido común. Las siguientes sugerencias deberían ser consideradas en este contexto:

1.Las habilidades, los conceptos y los procedimientos adecuados han de ser enseñados de modo explícito y repetitivo, utilizando enfoques de enseñanza verbal "de la parte al todo", estando los pasos verbales en la secuencia correcta para que el comportamiento sea efectivo;

2.Las estrategias específicas para resolver problemas deben ser enseñadas para que la persona con AS se enfrente a los requerimientos de situaciones difíciles que se presenten frecuentemente. Es asimismo necesario entrenarla para que pueda reconocer las situaciones difíciles y aplicar estrategias aprendidas en situaciones diferentes;

3.Debe cultivarse la conciencia social, centrándose en los aspectos relevantes de situaciones dadas, y señalando los aspectos irrelevantes de las mismas. Deben hacerse explícitas las discrepancias entre las percepciones de la persona con AS al considerar determinada situación y las percepciones de los demás;
4.Debe enseñarse la generalización de las estrategias y conceptos sociales aprendidos, desde el entorno terapéutico a la vida diaria ( por ejemplo, examinar algunos aspectos de las características físicas de una persona, así como retener los nombres completos, para aumentar el conocimiento de esta persona y facilitar la interacción futura);

5.Aumentar la habilidad de la persona para compensar sus dificultades características a la hora de procesar secuencias visuales, especialmente si éstas tratan de temas sociales, mediante el uso de puntos fuertes verbales igualmente característicos;

6.Debe reforzarse la habilidad para interpretar a la vez la información visual y la auditiva, ya que es importante no solamente ser capaz de interpretar correctamente el comportamiento no verbal de las demás personas, sino también interpretar lo que se está diciendo junto con estas señales no verbales;

7.Debe fomentarse la auto-evaluación. Es importante que la persona con AS se de cuenta de cómo puede manejar fácilmente situaciones que son potencialmente peligrosas. Esto es especialmente importante a la hora de darse cuenta de la necesidad de usar estrategias ya aprendidas en situaciones apropiadas. Debe asimismo utilizarse la auto-evaluación para fortalecer la autoestima y aumentar las situaciones en las que puede lograrse un éxito. Las personas con AS poseen con frecuencia muchas capacidades cognitivas e intereses que pueden ser utilizados de modo ventajoso para ellas en situaciones específicas, así como para planificar el futuro;

8.Deben enseñarse de modo explícito habilidades adaptativas que aumenten la auto-suficiencia de la persona, sin dar por sentado que con explicaciones generales es suficientes, y sin dar por hecho que la persona con AS va a ser capaz de generalizar de una situación concreta a situaciones parecidas. Deben enfocarse las situaciones problemáticas que ocurren a menudo enseñando a la persona, de forma verbal, la secuencia exacta de las acciones apropiadas que tendrán por resultado un comportamiento efectivo. Las secuencias de reglas, como por ejemplo ir a comprar, usar el transporte público, etc., deben ser enseñadas verbalmente y ensayadas repetidamente con la ayuda del tutor y de los demás cuidadores de la persona con AS. Es necesario que existan una coordinación y comunicación constantes entre todas las personas involucradas, de tal modo que estas rutinas se refuercen de la misma manera y con poca variación entre las diversas personas. Las instrucciones verbales, la planificación repetitiva y la consistencia son esenciales. Se puede obtener una lista de los comportamientos que se deben enseñar a partir de los resultados obtenidos en las "Vineland Adaptive Behavior Scales, Expanded Edition" (Escalas Vineland de comportamiento adaptativo) (Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984).que evalúan las habilidades de comportamiento adaptativo en las áreas de Comunicación, Habilidades de la Vida Diaria (autoayuda), Socialización y Habilidades Motóricas;

9.Hay que enseñar a la persona con AS a identificar una situación nueva y a recurrir a una lista de pasos a dar que esté preplanificada y bien ensayada. Esta lista debe contener una descripción de la situación, la recuperación de conocimientos pertinentes y un plan de acción paso a paso. Cuando la situación lo permita (otro elemento que hay que definir explícitamente), alguno de estos pasos pueden ser consultados con un amigo o un adulto, incluyendo una consulta telefónica;

10.La conexión entre experiencias concretas que sean frustrantes o que provoquen ansiedad y los sentimientos negativos ha de ser enseñada a la persona con AS de un modo concreto, mostrando la causa-efecto, para que esta persona sea capaz de aprender gradualmente a discernir sus propios sentimientos. Asimismo, la conciencia del impacto de sus acciones sobre otra gente debe ser fomentada del mismo modo;

11.El perfil neuropsicológico de puntos fuerte y débiles de la persona con AS ha de servir de base para establecer líneas de enseñanza adicionales; las técnicas de intervención específicas deben ser similares a las empleadas para muchos subtipos de discapacidades del aprendizaje, haciendo el esfuerzo de rodear las dificultades identificadas por medio de estrategias de compensación, normalmente de naturaleza verbal. Por ejemplo, si se confirma en la evaluación que existen déficits significativos de motricidad, integración sensorial o viso-motóricos, la persona con AS debe recibir terapias físicas y ocupacionales. Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir los déficits motores, la integración sensorial o los déficits viso-motóricos, sino que deberían intentar estas actividades con el aprendizaje de conceptos viso-espaciales, orientación y causalidad viso-espacial, conceptos de tiempo, conciencia del propio cuerpo, utilizando narraciones y autodirección verbal.

El autismo y su impacto en la familia



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Los padres y familiares del paciente autista influyen decisivamente en su desarrollo social e intelectual, J. Kauffman (1977) comenta que: "La socialización inicial de un bebé implica una relación con su madre y éste tipo de interrelación social es más tarde extendida a otros miembros del núcleo familiar". Dentro de esta relación, es sumamente lógico que los niños influencien a sus respectivas familias y podemos notar como ésta influencia adquiere un carácter mucho más significativo cuando el niño tiene discapacidades y aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores tales como la severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de una familia afecta inmediatamente a la misma. La mayoría de padres de niños con autismo, declaran que aunque la situación les causa
mucha angustia, dolor, confusión, llanto, risa, trauma emocional, requieren de una dosis inmensa de paciencia, así como una gran inversión de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas indescriptibles de carácter profundo y espiritual.

Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante; significa trabajar sin hacer pausa alguna durante las 24 horas al día, no poder dormir con tranquilidad porque hay que vigilar todas las interrupciones nocturnas; resolver diariamente los berrinches imprevisibles y, en casos de autismo sumamente severo, alimentarlos, vestirlos y cambiarlos hasta que ellos/ellas aprendan a hacerse cargo de sus propias necesidades. Pero sobretodo, significa tener mucha paciencia, dedicación, amor y persistencia para enseñarles poco a poco las cosas más sencillas de
una manera sistemática.

El tiempo y energía necesaria que requiere convivir con una persona con autismo causa mucha tensión dentro del núcleo familiar. Los hermanos, al principio, no comprenden el por qué sus padres de repente prestan tanta atención a su hermano; Evitan a toda costa invitar a sus amigos visitarles en casa porque debido a que pueda enfadarse, romper los juguetes y agredirles.

Sin embargo, todas las cosas tienen su lado positivo y es provechoso para los niños aprender que las necesidades de otras personas pueden ser más urgentes que las suyas y que pueden ayudar a su hermano o hermana a crecer
a su mayor potencial. Es un hecho que las familias a menudo son creativas y se adaptan de manera inesperada cuando se unen para satisfacer las necesidades de un familiar con autismo.

El impacto emocional del autismo

Uno de los aspectos más difíciles en el trato con personas con autismo es el impacto emocional que éste causa en el núcleo familiar, ya que mientras la persona con autismo sufre de los problemas asociados con la discapacidad, todos los miembros de la familia, y en especial los padres, sufren de una tensión emocional. Las alegrías anticipadas que habían rodeado la llegada de esta nueva personita en la casa son de repente ensombrecidas por la tensión creada por la "diferencia" de ésta persona.

El reconocimiento y aceptación de las reacciones emocionales con respecto al autismo es quizás la mayor ayuda para vencerlas ya que cuando los padres y hermanos saben que lo sienten es algo de esperarse y que es una reacción normal a la situación pueden entonces localizar métodos terapéuticos para vencer todos los temores e inquietudes que tengan al respecto. La reacción emocional hacia el autismo se extiende a lo largo de la vida de la familia y el siguiente cuadro detalla las etapas de la vida y algunas de las reacciones que sienten los padres, hermanos y familiares:

Reacciones comunes de la familia hacia el autismo.

•Durante el diagnóstico inicial: Depresión; sentimiento de culpa; rabia; conflicto interno profundo; lucha por encontrar una solución.

•Durante la edad escolar: Aislamiento; necesidad del apoyo de toda la familia; rivalidad entre los hermanos; abogar por los servicios.

•Durante la adolescencia Conspicuos; sentimientos de estar atrapados de porvida; perder de momento la esperanza; Temores sobre el futuro; necesidad de planear para los años de adulto.

•Durante la edad adulta: Deseo de proteger a la persona por toda la vida; deseo
de planear una vida sin niños; luchar por encontrar servicios.

Mientras que estas emociones dentro de la familia pueden ser amenazantes, el ser consciente de ellas puede estimular a las familias a buscar ayuda pronto, ayudando con eso a la unidad de la familia; a crecer y a madurar, permitiéndoles a los individuos a adquirir un desarrollo pleno de sus capacidades.
Sobreviviendo el impacto

Los padres, por medio de un diverso número de canales, han encontrado que la supervivencia de una familia con una persona con autismo es posible, aunque difícil. A la vez que apoya las necesidades de la persona con autismo, la familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que pueden usar para tolerar mejor el impacto emocional, físico e intelectual que el autismo trae consigo.

Algunas de las estrategias que se recomiendan son entre otras:

•No esconda a la persona con autismo. Sus amigos y familiares podrán ser más comprensivos y más apoyadores mientras más sepan sobre esta discapacidad; Sin embargo, necesitarán ser instruidos.

•Utilice ayuda de afuera para poder tener tiempo de recreo y poder satisfacer las necesidades familiares. Insista en que los sistemas de servicios entrenen a personas que puedan hacerse cargo para que la familia tenga un descanso.

•Póngase en contacto con un grupo de padres que estén informados sobre el autismo, o algún grupo de apoyo local, que pueden proporcionarle mucho apoyo e información. Infórmese. Comuníquese con un centro de investigación regional o estatal, vaya a la biblioteca.

•Mantenga el sentido de humor, sin importar la perspectiva. Disfrute de la alegría y el sentido de humor que ésta persona con autismo trae a la vida familiar. En ello usted necesitará ocasionalmente alguna ayuda.

•Trabajen juntos como una familia para proveer un momento de respiro los unos a los otros. Exija ayuda de otros y exprese lo que necesita claramente.

•Haga arreglos diarios para la atención de las necesidades de toda la familia. Ayude a la persona con autismo a que aprenda a entender que hay momentos en los que las necesidades de otros toman precedencia.

•Desarrolle una rutina estructurada para el cuidado de la persona con autismo. Recuerde que esto no significa proteger a la persona del mundo. Las personas con autismo deben aprender a ser flexibles y hacer frente a la vida en la mejor forma posible, pero la enseñanza debe ser sistemática a lo largo del tiempo.

•Forme una cadena de apoyo. Los profesionales deben evitar el culpar o criticar a la familia por la manera en que tratan al individuo y los miembros de su familia deben discutir abiertamente sus necesidades con los profesionales.

•Proteja su propia salud, ya que la mala salud y el cansancio dificultan hacerle frente a la situación. Trate de comer bien, descanse, haga ejercicio y tómese el tiempo para tener un recreo fuera de las exigencias del hogar.

Esto es más fácil dicho que echo, sin embargo, cada miembro de la familia es importante. Es difícil recordar que no hay respuestas bien definidas. A veces mientras más nos esforzamos, la situación pareciera empeorar. Pero como en muchos otros problemas crónicos, hay alegrías y penas; logros, estancamientos y fracasos. El mantener una perspectiva a largo plazo y el disfrutar de los pequeños triunfos ayudará.

BIBLIOGRAFIA
•Rapin I. Trastornos de la comunicación en el autismo infantil. En El lenguaje del niño. J Narbona, C Chrevrie-Muller, eds. Barcelona: Masson SA; 1997. p. 357-371.
•Rapin I, Allen DA. Developmental language disorders: nosological considerations. En Kirk U, eds. Neuropsychology of language, reading and spelling. New York: Ed. Academic Press; 1983.
•Barthélémy, C., Hameury, L., Lelord, G. (ed.). (1995). L'autisme de l'enfant. París. Expansion Scientifique Française.
•Cohen, D. y Donnellan, A. (ed.). (1987). Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Silver Spring. Winston & Sons.
•De Myer, M. (1983). Autismo: padres e hijos. Alcoy. Marfil.
•Frith, U. (1991). Autismo. Madrid. Alianza Editorial.
•Frith, U. (ed). (1991). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge. University Press.
•Fundación Privada Congost-Autisme (1998). La esperanza no es un sueño. Actas del V Congreso Internacional Autismo-Europa. Madrid. Fundación ONCE. (Este libro se distribuye gratuitamente a través de la Fundación Privada Congost-Autisme).
•Hobson, P. (1995). El autismo y el desarrollo de la mente. Madrid. Alianza.
•Lovaas, I. (1990). Enseñanza de niños con trastornos del desarrollo. Barcelona. Martínez Roca.
•Polaino, L., Domènech, E., Cuxart, F. (1997). El impacto del niño autista en la familia. Madrid. Rialp.
•Rom, J., Cuxart, F. y Folch, J. (1995). Aportaciones a la comprensión y el tratamiento de los autistas adultos severamente afectados. Barcelona. Fundación Privada Congost-Autisme.
•Rutter, M. y Schopler, E. (1984). Autismo. Madrid. Alhambra.

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Para padres cuando se enteran que su niño tiene una discapacidad


Por: Alma Rosa Luján, http://cerac99.googlepages.com/home

Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella.

Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia. Otra madre describió éste evento como un "saco negro" siendo arrojado sobre su cabeza, obstruyendo su habilidad de escuchar, ver, y pensar en forma normal. Otra madre describió el trauma como "un cuchillo enterrado en su corazón". Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero de acuerdo a mis experiencias, ellas no pueden describir suficientemente las emociones múltiples que inundan las mentes y los corazones de los padres cuando ellos reciben alguna mala noticia acerca de su niño.
Muchas cosas pueden ser hechas para ayudarse a sí mismo a través de este período de trauma. Esto es todo lo que este documento abarca. Para poder hablar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar la ansiedad, miremos primero algunas de las reacciones que ocurren.

Reacciones comunes
Al enterarse que su hijo puede tener una discapacidad, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos tambien hemos estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negacion, "esto no puede estar sucediendome a mí, a mi niño, a nuestra familia." La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas, el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es disparado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable, la cual uno no sabe como tratar o explicar.

El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido más que a lo conocido. El tener un diagnostico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más facil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común: " ¿Qué le va a suceder a este niño cuando tenga cinco años de edad, cuando tenga doce años, cuando tenga veintiún años?, ¿Qué le va a suceder a este niño cuando yo no exista?" Entonces se presentan otras preguntas:
"¿Aprenderá algún dia?, ¿Irá a la universidad?, ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"
Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. A través de los años, he hablado con tantos padres que dijeron que sus primeros pensamientos fueron totalmente deprimentes. Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con discapacidades que uno ha conocido. A veces se siente culpa por algún desaire cometido años atrás hacia una persona con una discapacidad. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de como los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amarán a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad, culpabilidad y preocupación acerca de si los mismos padres han causado el problema: "¿Hice alguna cosa para causar esto?, ¿ Estoy siendo castigado por algo que hice?, ¿Me cuidé debidamente cuando estaba embarazada?, ¿Acaso mi esposa se cuidó en debida forma cuando estuvo embarazada?" En cuanto a mi concierne, recuerdo pensar que seguramente mi hija se había caído de la cama cuando era muy joven y se había golpeado la cabeza, o quizás, uno de sus hermanos o hermanas inadvertidamente la habían dejado caer sin decirme a mí. Muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar las causas de la discapacidad.

Sentimientos de culpabilidad también pueden ser manifestados en interpretaciones espirituales y religiosas de reproche y castigo. Cuando ellos gritan, "¿Por qué yo?" o "¿Por qué mi niño?", muchos padres están también diciendo, "¿Por qué Dios me ha hecho esto a mi?" Con cuánta frecuencia hemos levantado los ojos al cielo y preguntado: "¿Qué es lo que he hecho para merecer esto?" Una madre joven dijo: "Me siento tan culpable porque nunca en mi vida había tenido un sufrimiento y ahora Dios ha decidido darme un sufrimiento."

Confusión también marca este período traumático. Como un resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo y lo que sucederá, la confusión se manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad para tomar decisiones, y una sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información puede parecer alterada y distorcionada. Usted escucha palabras nuevas que nunca escuchó antes, términos que describen algo que usted no puede entender. Usted quiere saber qué significa todo esto, y sin embargo pareciera que no puede encontrarle sentido a toda la información que está recibiendo. A menudo los padres simplemente no son receptivos a la información que el profesional está tratando de comunicar acerca de la discapacidad de su hijo.

La impotencia para cambiar lo que esta sucediendo es muy difícil de aceptar. En efecto, no se pueden cambiar el hecho de que su niño tiene una discapacidad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros. Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida.

La desilusión de tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Esta sacudida a sus expectaciones previas puede crear resistencia a aceptar al niño como una persona de valor en desarrollo.

El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas más serias de rechazo, y no es poco común, es un "deseo de muerte" para el niño, un sentimiento que muchos padres reportan al punto más profundo de su depresión.

Durante este período de tiempo cuando tantos sentimientos diferentes pueden inundar la mente y el corazón, no hay forma de medir cuán intensamente un padre puede experimentar esta constelación de emociones. No todos los padres pasan a través de estas etapas, pero es muy importante para los padres identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos. Hay muchas acciones constructivas que ustedes pueden tomar inmediatamente, y hay muchas fuentes de ayuda, comunicación, y seguridad renovada.

Busque la ayuda de otro padre
Hubo un padre que me ayudó. Veintidos horas después del diagnostico de mi propia niña, él hizo una afirmación que nunca he olvidado: "Puede ser que usted no lo reconozca hoy, pero puede llegar el momento en su vida en que va a darse cuenta de que tener una hija con una discapacidad es una bendición." Puedo recordar sentirme confundida por estas palabras, las cuales fueron ni mas ni menos un regalo invaluable que encendió la primera luz de esperanza para mi. Este padre habló de esperanza para el futuro. Me aseguró que habrían programas, que habría progreso, y que habría ayuda en muchas formas y de muchas fuentes. Y él era el padre de un niño con retraso mental.
Mi recomendación primera es tratar de encontrar otro padre de un niño con una discapacidad, preferiblemente uno que ha elegido ser un ayudante de padres, y pedir su asistencia. En Estados Unidos y en todas partes del mundo existen Programas de Padres-Ayudando-a-Padres ("Parent to Parent Programs"). El National Information Center for Children and Youth with Disabilities ("El Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades," o NICHCY) tiene listas de grupos de padres que le buscarán y le ayudarán. Si usted no puede encontrar su organización local de padres, escriba a NICHCY para obtener esta información.

Hable con su cónyuge, familia, y otros seres queridos
A través de los años he descubierto que muchos padres no comunican sus sentimientos relacionados a los problemas que tienen sus niños. El esposo a menudo está preocupado acerca de no ser una fuente de fuerza para su cónyuge. Mientras más comunicación puedan tener en momentos difíciles como estos, mayor será su fuerza colectiva. Entienda que cada uno enfoca su rol de padre en forma diferente. Puede ser que unos se sientan y respondan a este desafío nuevo de diferentes formas. Trate de explicar cómo se siente. Traten de entenderse cuando no vean las cosas del mismo modo.

Si hay otros niños, hablen también con ellos. Estén alerta de sus necesidades. Si no se encuentran emocionalmente capaces de hablar con sus hijos o cuidar de sus necesidades emocionales en determinado momento, identifiquen otros miembros dentro de la estructura de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos. Hablen con otras personas importantes en su vida, sus mejores amigos, sus propios padres. Para mucha gente, la tentación de cerrarse emocionalmente en este momento es grande, pero puede ser tan beneficioso tener amigos de confianza y parientes que pueden ayudarles a llevar la carga emocional.

Confíe en fuentes positivas en su vida
Una fuente positiva de fuerza y sabiduría puede ser su ministro, sacerdote, o rabi. Otra puede ser un buen amigo o consejero. Acérquese a aquellos que antes hayan sido una fuente de fuerza en su vida. Encuentre los recursos nuevos que necesita ahora. Un consejero muy bueno una vez me dió una receta para vivir a través de una crisis: "Cada mañana, cuando se levante, reconozca su falta de poder para controlar la situación que tiene entre manos, entregue este problema a Dios, tal como usted lo entiende a El, y comience su día." Cuando perciba que sus sentimientos son dolorosos, usted debe hacer el esfuerzo y contactar a alguien. Llame o escriba o tome su vehículo y comuníquese con una persona real que hablará con usted y participará de su dolor. El dolor dividido no es ni siquiera tan difícil de llevar como es el dolor en aislamiento. A veces el consejo profesional se hace necesario; si usted piensa que esto puede ayudarle, no sea reacio a buscar esta avenida de asistencia.

Viva un día a la vez
EL miedo al futuro lo puede inmovilizar a uno. El vivir con la realidad del día presente se hace mas manejable si disipamos las preguntas "¿qué?", " ¿si?" y "¿luego, qué?" en el futuro. Aunque no parezca posible, cosas buenas continuarán sucediendo cada día. Inquietarse acerca del futuro solamente agotará sus recursos limitados. Usted tiene suficiente de qué preocuparse, pase a través de cada día un paso a la vez.

Aprenda la terminología
Cuando usted se enfrente a terminología nueva, no vacile en preguntar qué significa. Cuando alguien use una palabra que usted no entiende, detenga la conversación por un minuto y pida a la persona que le explique su significado.

Busque información
Algunos buscan "toneladas" de información, otros no son tan persistentes. Lo importante es que usted obtenga información exacta. No tenga temor de hacer preguntas, porque haciendo preguntas será su primer paso para comenzar a entender más acerca de su niño. Aprender cómo formular preguntas es un arte que hará su vida mucho más facil para usted en el futuro. Un método aconsejable es escribir sus preguntas antes de asistir a una sesión o reunión y escribir más preguntas durante la reunión. Obtenga copias escritas de toda la documentación relacionada a su niño, la cual mantienen los médicos, maestros, y terapistas. Es aconsejable comprar un archivador de tres anillos para juntar toda la información obtenida. En el futuro habrá muchos usos de la información que usted ha registrado y archivado, mantengala en un lugar seguro. De nuevo, siempre recuerde pedir copias de las evaluaciones, reportes de diagnosticos, y reportes de progreso. Si usted no es una persona naturalmente organizada, simplemente tome una caja y ponga todos los papeles de trabajo en ella. Cuando realmente la necesite, allí estará.

No se sienta intimidado
Muchos padres se sienten inadecuados en la presencia de los profesionales médicos o de la educación debido a sus credenciales y, a veces, debido a sus modales profesionales. No se sienta intimidado por los antecedentes educacionales de éstos y otro personal que pueda estar involucrado en tratar de ayudar a su hijo. Usted no debe dar explicaciones por querer saber lo que está ocurriendo. No se preocupe de molestar o hacer muchas preguntas. Recuerde, es su hijo, y ésta situación tiene un efecto profundo en su vida y en el futuro de su hijo. Por lo tanto, es muy importante que sepa todo lo que pueda acerca de su situación.

No tenga temor de mostrar emociones
Tantos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque ellos creen que el dar a saber a las personas cómo se están sintiendo es un signo de debilidad. Los padres más fuertes de niños con discapacidades a quienes yo conozco no tienen temor de mostrar sus emociones. Ellos entienden que al revelar sus sentimientos no disminuye su fuerza.

Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo y amargura
Los sentimientos de enojo y amargura son inevitables cuando uno se da cuenta de que deberá revisar los sueños y esperanzas que originalmente tenía con su hijo. Es muy valioso reconocer su enojo y aprender a alejarse de él. Puede ser que usted necesite ayuda extraña para poder hacer esto. Puede ser que no se sienta como tal, pero la vida mejorará y llegará el día en que usted se sentirá positivo de nuevo. Al reconocer y trabajar sus sentimientos negativos, usted estará mejor equipado para enfrentar desafíos nuevos, y el enojo y la amargura nunca más habrán de agotar sus energías e iniciativa.

Mantenga un aspecto positivo
Una actitud positiva será genuinamente una de sus herramientas más valiosas para tratar con los problemas. Siempre hay, ciertamente, un lado positivo de cualquier cosa que está ocurriendo. Por ejemplo, cuando se descubrió que mi niña tenía una discapacidad, una de las cosas que más me señalaron fue que era una niña muy sana. Aún lo es. El hecho de que ella no ha tenido impedimentos físicos a través de los años ha sido una bendición grande; ella ha sido la más sana de todos los niños que yo he criado. Concentrarse en los aspectos positivos disminuye los negativos y hace más fácil enfrentarse con la vida.

Mantengase en contacto con la realidad
Mantenerse en contacto con la realidad es aceptar la vida en la forma que es. Mantenerse en contacto con la realidad también es reconocer que hay algunas cosas que podemos cambiar y otras cosas que no podemos cambiar. La tarea para todos nosotros es aprender cuales cosas podemos cambiar y entonces dedicarnos a hacer eso.

Recuerde que el tiempo está de su lado
El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que el vivir con un niño que tiene problemas y criarlo, será fácil, pero es justo decir que, a medida que el tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. Por lo tanto, el tiempo ayuda!

Encuentre programas para su niño
Aún para aquellos que viven en zonas aisladas en los EE.UU, la asistencia está disponible para ayudarle con cualquier clase de problema que tenga. En las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY ("State Resource Sheets") aparecen los nombres de personas que sirven de contacto, que pueden ayudarle a comenzar a obtener la información y asistencia que necesite. Mientras trate de encontrar programas para su hijo con una discapacidad, mantenga en mente que también hay programas disponibles para el resto de la familia.

Cuide de sí mismo
En tiempos de tensión, cada persona reacciona de forma diferente. Unas cuantas recomendaciones universales pueden ayudar: obtenga descanso suficiente, coma lo mejor que pueda, reserve tiempo para sí mismo, busque el apoyo emocional de otros.

Evite la compasión
Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros, o sentir compasión por su hijo son actos que incapacitan. Compasión es lo que no se necesita. Simpatía, lo cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona, es la actitud que debe ser alentada.

Decida como tratar con otros
Durante este período, usted puede sentirse entristecido o enojado acerca de la forma como la gente está reaccionando hacia usted o su hijo. Muchas reacciones de la gente hacia problemas serios son causadas por la falta de comprensión, simplemente por no saber que decir o por miedo a lo desconocido. Entienda que mucha gente no sabe como comportarse cuando ven un niño con diferencias, y ellos pueden reaccionar inapropiadamente. Piense acerca de ello y decida como quiere tratar las miradas fijas o las preguntas. Trate de no usar mucha energía preocupandose por las personas que no son capaces de responder en la forma que usted preferiría.

Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible
Una vez mi madre me dijo, "cuando se presente un problema y no sepas qué hacer, haz de todos modos lo que sea que fueras a hacer." Practicar este hábito parece producir alguna normalidad y consistencia cuando la vida llega a ser febril.

Recuerde que es su hijo
Esta persona es, primero y sobretodo, su hijo. Dé por sentado que el desarrollo de su niño puede ser diferente al de otros niños, pero esto no hace a su hijo menos valioso, menos humano, menos importante, o en menor necesidad de su amor y crianza. Ame y goce su hijo. El niño viene en primer lugar, la discapacidad en segundo. Si usted puede descansar y seguir las etapas positivas aquí descritas, una a la vez, hará lo mejor que pueda, su hijo se beneficiará, y usted puede mirar hacia el futuro con esperanza.

Reconozca que usted no está solo
El sentimiento de aislamiento al momento del diagnostico es casi universal entre los padres. En este artículo, hay muchas recomendaciones para ayudarle a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, muchos otros, que hay disponibles comprensión y ayuda constructiva para usted y para su hijo, y que no está solo.