Cómo explicar el autismo a otros niños.
Porque la comprensión es el primer paso para la aceptación
Esta fue la forma en que una madre de un niño de cuarto grado que tiene autismo, tuvo oportunidad de explicar el autismo de su
hijo a sus compañeros de clase.
"Empecé por darles
las gracias por haberme invitado a su clase. "Espero que lo sepan," les dijo, "que son realmente gente importante para Bud. Él no siempre
muestran amistad en la forma en que otras personas lo hacen, pero créanme, ustedes
son importantes para él. Habla de ustedes todo el tiempo. Él me dice todo
acerca de sus compañeros. Y le encanta tener amigos."
"Yo también quiero darle las gracias por
hacernos estas grandiosas preguntas." (mostrando las tarjetas que les habian dado tiempo atras cuando les pregunte si tenian preguntas hacerca de la condicion de mi hijo). "Sus preguntas son fantásticas, y me dicen que realmente
prestan atención a Bud." "todos ustedes pueden hacer más preguntas. A
veces, cuando algo nos parece diferente, la gente puede ponerse nerviosa
haciendo preguntas, pero quiero que sepan que yo quiero que usted hagan preguntas. Es la mejor manera de
aprender acerca de las cosas que ustedes no entienden."
Mi introducción estaba terminado y que era el
momento de entrar en mis respuestas a las preguntas que ellos escribieron. Yo
habia preparado diez páginas de notas. Pues quería ayudar a los chicos a entender
las diferencias de Bud, pero no quería presentanlo como "otro ser",
como si él fuera un marciano viviendo entre ellos, o como si estubiera algo mal
con él, por lo que me habían desarrollado algunas analogías - que yo esperaba
les ayudaría a entender las experiencias
de Bud por ellos desde su propia experiencia, la de...
Un
secador de pelo en un mundo de tostadoras.
Aunque lo consideraba riesgoso.
Era mi éxito o el fracaso esa analogía – y de donde se sujetaria el resto de la
presentación. Que tal si no resonaba con ellos, o peor aún, si les parecia tonto, ya desde ahi me temía
que podría perderlos. Sabia que si habia un mal colocado o sarcástico comentario por
parte de uno de los chicos podrían hacer que todo el asunto se aruinara. Así
que empecé hablando.
Pregunta #1 - ¿Qué es el autismo?
"La primera pregunta
que montones y montones de usted hicieron fue: ¿Qué es el autismo? "El
autismo es algo con lo que la gente nace - Tu tienes autismo o no lo tienes. Tu no
puedes contagiarte.
"AUTISTA significa que el cerebro esta
armado o formado de otra manera. Su cerebro aún funciona perfectamente bien.
Simplemente hace las cosas de manera diferente al cerebros de otras personas.
"vamos a pensar acerca del
cerebro como si fuera una máquina. Ustedes sabe que su cerebro controla
todo lo que hacen. Pueden utilizar su cerebro para pensar en las cosas y para
hacer que su cuerpo haga las cosas. El cerebro controla también cosas en que ni
siquiera pensamos. Ustedes no tiene que acordarse de respirar, porque su
cerebro lo lleva a cabo automáticamente para ustedes. Usted no tiene que
acordarse de parpadeo, porque tu cerebro lo hace. Por lo tanto, a veces utilizan su cerebro para hacer las cosas y a veces su cerebro sólo hace las
cosas porque esta conectado para hacerlas.
"Lo mismo es pasa en el autismo. Bud usa su cerebro para todo, tambien. Pero debido a que
existen diferencias en la manera en que su cerebro está conectado, hay
diferencias en la manera en que su cerebro reacciona a las cosas. "Eso no
es contagioso o enfermo o incluso no significa que este roto. El autismo es sólo su forma de
ser."
"Ahora, todos sabemos que el cerebro es
una máquina que está hecho con tejido y las neuronas y las células nerviosas.
Pero supongamos que era una máquina más simple. Vamos a suponer tu cerebro no
estaba hecho de tejido, neuronas y células nerviosas, pero en su lugar, estaba
hecho de metal y plástico y cables eléctricos. Y supongamos que cuando pones el
metal y plástico y alambre eléctrico juntos, se convirtió en una
tostadora." Aquí, la clase se rió - el buen tipo de risa. Yo entendi
entonces que me estaban siguiendo. "Y supongamos que la mayoría de
nosotros tenemos cerebros de tostadora. Algunos de nosotros podríamos hacer pan blanco tostado y algunos pan de trigo tostado o tostadas de centeno, y algunos
pueden tener tostado ligero y algunos de nosotros tostado oscuro . Algunos de
nosotros quizá solo hacen tostadas bagels, y a veces incluso algunos podríamos
quemar el pan tostado, pero en su mayor parte, todos nuestros cerebros sería
capaz de hacer lo mismo: hacer tostadas.
"Ahora, piensen en ese supuesto mundo que
acabamos de crear. En nuestro mundo, la mayoría de la gente tiene cerebros de tostadora . Por lo tanto, cuando hacemos las normas de nuestro mundo y decidimos
cómo queremos gastar nuestro tiempo, ¿qué cree usted que vamos a decidir es la
cosa más importante que una persona puede hacer?"
Nora levantado la mano.
"Esforzarte y siempre hacer nuestro mejor intento?" "Sí!" Y
le dije. "Y cuando lo hacemos nuestro mejor intento, estaremos haciendo un un mejor intento haciendo..." "Tostadas!" ellos respondieron al
unísono. " ¡Sí! Porque tenemos cerebros que son realmente buenos para
hacer pan tostado, así que vamos a tener un mundo en el que es realmente
importante y realmente valioso hacer pan tostado. Cierto?" Las cabezas
asintieron dentro del salon.
"Ahora supongamos que el cerebro de Bud
también es de metal y plástico y cables eléctricos, al igual que nuestras
mentes, excepto que, cuando su metal y plástico y cables eléctricos se juntaron
conviertieron en una clase totalmente diferente de la máquina. En lugar de ser
una TOSTADORA, el metal, plástico y cables eléctricos de Bud se convirtieron en
un SECADOR DE PELO."
Les juro que escuché suspiros. "Ahora, no
hay nada de malo con un secador de pelo, ¿verdad? Los secadores de pelo son
geniales! Hay algunas cosas par alas que los secadores de pelo son realmente Buenos.
Hay algunas cosas que un secador de pelo puede hacer incluso mejor que una
tostadora. Pero es realmente MUY, MUY complicado hacer tostadas con un secador
de pelo." Se echaron a reír de nuevo, y asintieron y totalmente,
completamente entendido.
"Así que, a nuestro supuesto mundo,
aunque Bud tiene un maravilloso cerebro de secador de pelo cerebro, va a ser
difícil para él, porque nuestras personas con pensamiento de tostadora han decidido
que lo más importante que la gente debe hacer en nuestro mundo es hacer tostadas. Y
Bud probablemente puede hacer tostadas con su secador de pelo, ¿verdad? Pero él
va a tener que esforzarse mucho más duro para hacer tostadas con su cerebro de secador
de pelo que el que hacemos con nuestra tostadora. Probablemente le llevará mucho
más tiempo para hacer su tostada. Y no importa cuán duro trabaje su secador de
pelo, su tostadas probablemente siempre lucira diferente que la tostad de
tostadora." La habitación se lleno de murmullos de entendimiento.
"Pero, por otro lado, piensen acerca de
esto! Cuando una personacon cerebro de tostadora tenga el pelo mojado, Vamos a
esperar que Bud y su cerebro desecador de pelo cerebro esten alrededor.
" Nathan dijo:
"Porque podríamos conseguir SOBRECALENTARNOS si tratamos de usar nuestra
tostadora!" "Exactamente", continué.
"Y lo mismo sucede en
el mundo real de nuestros verdaderos cerebros, que están hechas de tejido,
neuronas y de materia gris y de..."
"y de otro material importante dijo Travis. "Sí, y material
importante” les dije.. "Porque para la mayoría de nosotros, cuando ese
material
importante se pone junto, ya tenemos un cierto tipo de cerebro. Y hemos creado una sociedad que dice las
cosas más importantes son las cosas para las que la mayoria de nuestros cerebros
son realmente buenos - cosas como :
"el hablar y comunicarse con la gente;
"el hacer amigos y pasar tiempo con la gente; "o hacer muchas cosas de
diferente clase, tener muchos y diferentes tipos de intereses, y probar cosas
nuevas.
"Debido a que nuestros cerebros son
realmente BUENOS en esas cosas, tratamos de pasar la mayor parte de nuestro
tiempo haciéndolo. Pero esas son todas las cosas que, a causa de su autismo, el
cerebro de Bud realmente tiene una dificultad al hacer.
"El idioma es difícil
para él, y él no se habla del
mismo modo que otras personas."
"Ser social y saber cómo interactuar con
las personas es difícil."
"Cambiar su rutina y
probar cosas nuevas es difícil para él."
El aula resonó con afirmación. Sus
compañeritos sabían exactamente de qué estaba hablando. Lo sabían, sin explicarles
nada mas de qué tipos de comportamientos yo estaba hablando. Pude ver la
comprensión en sus rostros.
"Pero, ¿te acuerdas hubo algunas cosas
que el cerebro de secador de pelo
cerebros podría hacer mejor que el el de tostador? También hay cosas que el
cerebro de Bud es realmente bueno haciendo.
Hay cosas que SU cerebro
puede hacer mejor que muchos de nuestros cerebros pueden.
"APUESTO puede adivinar lo que algunas de
esas cosas son. Puede ustedes hacerlo?" Manos se alzaron por toda la habitación, y
sin que le indicará mas
ellos recrearon la lista
meya yo había escrito en mis notas .
"Él es realmente genial en la
computadora.
"Él es mejor que mucha gente."
"Él es grandioso
escuchando."
"Él puede recordar muchas muchas
cosas que otros no."
"Él puede recordar todas las palabras de
sus programas de TV."
"y él puede recordar las palabras de las
canciones."
"Él es muy musical."
"Es un grandioso deletreando"(speller),"demasiado,"
añadí. "Una vez que él aprende una palabra, por lo general él recuerda
cómo deletrearla"
"Si yo tuviera un cerebro como eso," dijo Nathan. "YO había leído el
diccionario completo y aprender todas las palabras."
"Eso sería una gran cosa que hacer", le dije.
"Y esto me recuerda que Bud es también un
buen lector."
Molly levantado la mano. "Y él tiene un
gran sentido del humor, tambien."
"tiene un gran sentido del humor es cierto", les dije. "Y esa es una de las
formas en las que su cerebro es casi igual que otras personas. ¿Cuáles son
algunas de las otras formas que Bud es como todo el mundo?" Una vez más, las manos
volaron hacia arriba.
"Él puede ver al igual que el
resto." "el se ve como
el resto." "Él es humano."
" ¡Sí! Él es humano, lo que significa que
él tiene todos los mismos sentimientos que todo el mundo. Y ama a las personas en su
vida. Y que le gusta jugar y divertirse. A él le gusta reírse, a él le gusta
nadar, a él le gusta comer pizza. En muchas maneras, Bud es únicamente un
niño regular”.
" He mirado alrededor
de la habitación en las caras sonrientes de sus compañeros, sus amigos, con su
tostadora de cerebro disparando.
"Pero muchas de sus
preguntas fueron tambien acerca de algunas de las maneras que Bud es diferente de
nosotros y de las cosas que son más
difíciles para él de lo que son para muchas
personas con cerebro de tostadora. Por
lo tanto, hablemos de algunas de esas preguntas."
Pregunta #2 - ¿Por qué
Bud repite cosas de TV?
Significados,
sentimientos.
Acuérdense que les dije que
el lenguaje es una de las cosas que es difícil para las personas con
autismo?" les pregunté al grupo de pequeños con cerebro de tostadora, que
asentía con entusiasmo. "Bueno, eso ha sido cierto en el caso Bud desde
que era muy pequeño. Aprendió a hablar de una manera muy diferente de la
mayoría de las personas. "La mayoría de las personas aprenden a hablar de
una sola palabra en un momento -por ejemplo, en primer lugar dicen "mamá",
y, a continuación, ellos dicen "jugo". Y entonces, cuando son un poco
mas grandes, que empiezan a poner palabras juntas y
dicen cosas como "jugo, Mama?". Para la mayoría de nosotros, nuestro cerebro automáticamente aprender a
hablar así. "Pero Bud no aprendió a hablar así. Cuando él era muy pequeño,
casi al mismo tiempo que la mayoría de ustedes decían "jugo, Mama? ,"
Bud no hablarba en absoluto. Cuando quería jugo, él simplemente caminó hacia mí
y me entregó su taza.
"Y entonces, él crecio y empezo a utilizar palabras y no usaba una
palabra por vez. Él usó su gran memoria para aprender oraciones enteras que es
lo que repetía de nuevo. Por lo tanto, yo le pruguntaba: " ¿deceas un poco
de jugo?" y Bud me contestaba " ¿desea un poco de jugo?" y su
cerebro aprendio que las palabras que tu dices cuando quieres jugo son "
¿desea un poco de jugo?" "De modo que, más tarde, cuando el quizo jugo,
él camino hacia mi, me puso la taza en la mano y dijo " ¿desea un poco de
jugo?" y asi yo podia saber qué es lo que deseaba. Esta forma de hablar se
llama ecolalia. Es similar a la palabra "eco" - escuchar lo mismo de
regreso atrás después de decirlo."
He escuchado a algunos suaves oh! y, wow! alrededor de la habitación.
"Ahora, hay que recordar que una de las
cosas par alas que el cerebro de Bud es realmente bueno es para recordar las
cosas, asi es como yo les dije que él tambien puede recordar todo un programa
de TV después de haberlos visto sólo un
par de veces, Esto es cierto incluso cuando él era muy pequeño. Por lo tanto,
una vez Bud aprendio que decíendo cosas como " ¿quiere usted un poco de jugo?" podría
conseguir en realidad él un poco de jugo, comenzó la exploración con otras
partes del lenguaje que él sabía, para ver cómo podría ser capaz de utilizarlo tambien.
"En otras palabras, cuando quería decir
algo, era muy duro para él intentar poner palabras juntas para hacer sentencias,
pero fue muy fácil para él a pensar en los guiones de programas de TV que decian cosas de las que quería hablar.
"Conforme Bud crecia,
aprendió a intercambiar palabras de guiones de programas de TV - él toma palabras que no encajan, y pone en
palabras que se ajustan mejor. Y cuando crecio mas, él empezó a aprender cómo poner sentencias juntas al igual que tu
lo haces - empezó aprendiendo a hacer tostadas de lenguaje con su cerebro de secador
de pelo.
"Ahora, Bud puede hacer ambos tipos de lenguaje,
hacienda sus propiaas sentencias juntas
y usando dialogos. Pero debido a la forma en que su cerebro funciona, es aún
más fácil para él utilizar guiones de programas de TV.
"Es especialmente
fácil de Bud utilizar secuencias de dialogos, cuando siente emociones muy fuertes . Cuando Bud se
siente triste o enojado o frustrado, su cerebro está tratando de hacer frente a
los sentimientos, por lo que no tiene mucha energía extra para tratar de poner
palabras juntas. En su lugar, encuentra las palabras que alguien de la televisión utilizo cuando se sentían de la
manera en que él está sintiendo. "Así que, ¿cuántos de ustedes han visto que Bud se enoja y le hemos escuchado decir "Eso es todo! Me voy! "
Y yo gritaban las palabras
con el tono y la inflexión que yo sabía que eran clásicas en Bud. Cada lmano
se levantaba . "Sí, él dice eso mucho, ¿no?; Pues esa es Minnie Mouse desde el
Mickey Mouse Clubhouse. Ella estaba muy enfadada y realmente frustrada.
"A veces, cuando está
frustrado porque no puede obtener lo que quiere, él puede usar un guion del programa de TV de
Dragon Tales. Es de un capitulo en el que Zak y Wheezie quieren jugar al lobo
en el teatro de marionetas de Los Tres Cerditos. Si ellos no pueden ser el
lobo ambos, ellos que no quieren jugar. Así que dicen "no lobo, no Zak y
Wheezie!" Pero Bud generalmente cambias las palabras cuando él utiliza ese guion. Así que un día, cuando está frustrado porque no es hora de merienda,
ustedes pueden oírle decir de la misma manera como Zak y Wheezie, "No merienda, no Bud-WE."
"Pero, como dije, cuando sus emociones son realmente fuertes o
realmente difícil, por lo general no cambia las palabras. Él sólo usa las palabras del dialogo porque ellas realmente captan la emoción que él siente.
"Por lo que si le escuchan decir algo y
las palabras no coinciden con lo que está sucediendo en todo, no piensen en las
palabras que él utiliza. Traten de pensar en la sensación que podría estar acompañando esas palabras, y
que podría ayudar a entender por qué Bud está diciendodolas. A veces, incluso
puede preguntarle, "Bud, quien dijo eso? Y que los hace decir eso?" y
muy a menudo, él se lo explicará." un profundo silencio lleno el salón.
Pregunta #3 - ¿Por qué
Bud dice las mismas cosas una y otra vez?
Cantar en
voz alta, cantar fuerte
"Algunos de ustedes
preguntaron por qué Bud a veces dice las mismas cosas una y otra vez. El resto de ustedes ha notado que él hace
eso?" le pregunté. Todas ellos respondieron: sí, eso es algo que habíamos
observado.
"Bueno", les
dije. "Ahora, ¿cuántos de ustedes han tenido una canción pegada en la
cabeza?" Cada mano se levanto, mientras reian reconociendolo. "Alguna
vez ha tenido una o dos líneas de esa canción pegada en la cabeza? Las mismas
líneas que se repiten una y otra vez en la cabeza?" Ellos se rieron más y
levantaron la mano más alto. "Entonces, ¿qué sucede cuando usted tiene una
canción pegada en la cabeza? ¿Qué es lo que hacen?"
"Yo canto en voz alta," dice
Kayleigh. "Yo también!" sus compañeros hicieron eco. "Yo
también", les dijeo.
"Y a veces simplemente sigo cantando las
mismas líneas una y otra vez." "A veces ni siquiera sé que lo estoy
haciendo hasta mi mamá me pide que dejan de cantar", agregó Kelly.
Y los estudiantes contaban sus propias
experiencias y su predispocicion a cantar sin darsees cuenta.
"Eso le sucede a Bud, tambien", les
dije. "Sólo para Bud, los dialogos que aprende de programas de TV son tan
pegadizos como canciones. Si ustedes escuchan cuando él repite dialogos,
se darán cuenta de que dice las palabras exactamente de la misma manera que los
personajes. Los dialogos de tv son la letra de las canciones para él. Y a
veces, esas letras se atascan en la cabeza, y él les dice en voz alta."
"Cuando tengo grabada en mi cabezauna
cancion", dijo Nathan, "yo me limito a tratar de centrar la atención
en algo realmente dificil, como
un problema de matemáticas o algo, para intentar conseguir fuera la canción de
mi cabeza." "Eso es magnífico", les dije. "Cuando a mi se
me queda una canción grabada en mi
cabeza, es realmente difícil que yo
piense en algo así como un problema matemático, porque la canción sigue
ahi."
Los estudiantes murmuró reconociendo que asi pasaba.
"Cuando tengo una canción en mi cabeza", dijo Kelly, "yo empiezo
a escribir las palabras de la canción." "Eso es otra estrategia para sacartela
cancion", les dije concentrarte en una cosa solamente. "Asi que
cuando una cancion se queda gravada en nuestras cabezas, tratamos de
concentrarnos en dos cosas a la vez. A veces el problema matemático obtiene
nuestra atención, y a veces la canción. Y recuerdan la memoria de Bud? Él tiene
un montón de canciones y un montón de guiones de programas de TV en la cabeza, que están tratando
de conseguir su atención.
"Aquí
tiene otra pregunta: ¿cuántos de ustedes tienen una canción favorita?"
Manos subió rápidamente. " ¿Te hace sentir bien a cantar su canción
favorita?" Ellos asintió con la cabeza y convinieron en que si, les sienta
bien a cantar sus canciones favoritas. "Eso hace a Bud sentirse bien tambien. Algunas veces solo dice sus
dialogos en voz alta por que porque le hace sentir bien."
Pregunta #4 - ¿Por qué Bud corre en círculos? ¿Por
qué necesita tomar descansos de movimiento?
"Siguiente pregunta. Algunos de ustedes
preguntaron " ¿Por qué Bud corre en círculos?" o " ¿Por qué él
necesita tomar descansos con movimiento? " Esta es la forma en que pienso
acerca de la respuesta a esas preguntas. "Recuerdan como quedamos que nuestro cerebro controla todo nuestro
cuerpo? Así, nuestros cerebros también controlan nuestros sentidos. ¿Puede
alguien decirme lo que los cinco sentidos son?" El niño que estaba directamente frente
de mí, que pidió ser identificado como "El increíble Ornitorrinco", levantó la
mano y me dijo. "Okay," esta el oido, la vista, el tacto....y el
gusto, ummm... y... esperen, cuántos van ya?" " cuatro," respondieron,
y cual olvide?. "Espere, cuáles digo?" "olvidas el olfato"
le dicen
sus
compañeros. "Yeah!" respondió él. "Y olfato!" "
¡Es cierto",
les dije "Vista , oído, gusto, tacto, olfato y gusto. Nuestro
cerebro controlar todas esas cosas, y algunas veces, el cerebro de secador de pelo
de Bud experimenta esas cosas de manera
algo diferente de nuestra tostadora cerebros. "Por lo tanto, he aquí una
pregunta: ¿alguna vez se han sentado por largo rato en la misma posicion y cuando se ponen
de pie una vez más, su pie se sintió un tanto chistoso?" "SÍ!"
vinieron los gritos y risas de alrededor de la sala.
"Se siente un con hormigueo", dijo
Nathan, "pero realmente no duele."
"A veces pasa", dijo Brandon . "A veces se siente como un puercoespín." Los otros chicos repicaron
en con sus experiencias de las extremidades que habían dormido.
"Correcto",
les dije. "Todo es alfileres y agujas, ¿no? Por lo tanto, ¿qué puedes
hacer cuando eso suceda? Muestrenme todo
lo que hacen cuando su pie se siente asi." Los niños empezaron agitando sus
pies y golpeando y pisoteando, y yo junto con ellos. "Y entonces," les
dije, " ¿qué pasa si el hormigueo empeora? Que si tu pierna completa
hormiguea?" Ellos sacudian y pisoteaban con mas fuerzas más rápido y más
difícil. "Y entonces," dije, incluso más fuerte, " ¿qué pasa si
la totalidad de su cuerpo siente todo alfileres y agujas?" Ellos se rieron
y yo me levanté y sacudió toda, intentando imaginar alfileres y agujas. "Y
entonces," les dije, todavía temblando y pisoteando suavemente,
" ¿qué pasa si al mismo tiempo alguien viene junto y te
piden hacer operaciones matemáticas?", La clase estalló en risas, y me me senté atrás. "Yo creo que eso es lo que se siente a Bud cuando tiene que
sentarse en el mismo lugar por mucho tiempo," les dije. "Por lo
tanto, cuando eso ocurre, ¿qué piensan ustedes que el necesita hacer?"
"Tomar un descanso de movimiento! Respondieron.
"Correcto", les dije. "Él tiene
que levantarse y moverse o correr en círculos durante un rato hasta que su
cuerpo se siente normal otra vez, y entonces él puede sentarse y hacer su
trabajo."
Coming up: Pregunta #5 - ¿Por qué le molestan
a Bud los ruidos
" ¡Qué por que le molestan los ruidos a
Bud?" Pues bien, dijimos que
nuestro cerebro controla todos nuestros sentidos, y eso significa que a veces
el cerebro de secador de pelo de Bud y sus sentidos son diferentes a los que nuestros cerebro de tostadora sienten. "Recuerdan
cuando hablábamos de cosas en que Bud es
realmente bueno? Dijimos que el escuchaba muy bien y que a veces su oido es
incluso mejor que el nuestro." Los niños asintieron con la cabeza.
"Bueno, a veces, el escuchar tan claramente no se siente tan bien para él. Ya que escucha todo tan bien, a veces
las cosas que son solo ruido de fondo para el resto de nosotros es realmente
molesto para él.
"Imaginen si estuvieran sentado en su
escritorio trabajando sobre un problema matemático, y hay gente teniendo una
conversación tranquila allí, en la esquina. Podría ser un poco molesto, pero es
posible que se pudiedan ajustar y hacer sus cálculos matemáticos. Pero imagino
que si, debido a la manera en que el cerebro esta conectado, esa conversación
tranquila sonara como si alguien gritaba en su oído. ¿Serian capaz de
concentrarse en las matemáticas?"
Todos
sacudieron la cabeza.
"Probablemente no serían capaces de
concentrar muy bien. Y eso es lo que Bud puede sentir al escuchar Con su cerebro,
él escucha TODO lo que está pasando, muy claramente, y todo al mismo tiempo, desde
el hablar de la gente en la esquina, con el sonido de la luz zumbando, al
sonido de un automóvil alla afuera, a los ruidos de otras aulas, con el sonido
de alguien a su lado al tocar un lápiz sobre el escritorio. El escucha todo, lo
cual hace que sea difícil para él para centrarse en su trabajo. Entonces, ¿qué
piensas que él hace para tratar de bloquear todos esos ruidos?"
"Usar sus tapones para los oídos", Molly dijo.
"O sus auriculares," Keelin
agregado.
"O sus dedos, poniendo sus dedos en los
oídos. "O, si las manos están ocupadas", les dije, "entonces,
sus hombros." I empuñando mi cabeza hacia un lado y abarcaba una oreja con
mi hombro, mostrando lo que yo sabía que era un clásico hacer para Bud . "
¿Han visto que lo haga?"
Ellos convinieron en que lo hacia, y luego
ofreció sus propias experiencias con la distracción, sobre todo, según sus
manifestaciones, dado lo ruidosas que algunas aulas cercana podían ser. Asi
encontre que la falta de atención y la concentración son no eran exclusivos de
Bud.
"Por
tanto", dije que el que tenga sus tapones para los oídos realmente ayuda a Bud
para tener la tranquilidad que necesita para hacer el trabajo. Pero hay algunos
ruidos que deveras lastiman a Bud. ¿Saben cuales son algunos de esos ruidos?"
Ellos Lo que sabían, y se intercambiaron ideas sobre una lista rápidamente:
"no le gusta que hagamos "Boo! ", "las alarmas contra
incendios." "no le gustan las asambleas en la que estaban haciendo
ruidos." "no le gustan las tormentas."
"Eso es exactamente correcto", les
dije. "No le gustan los ruidos que ocurren de repente. Y la razón por la
que no le gusta es que su cerebro reacciona en forma diferente a lo que su
cerebro probablemente lo hace.
"Imagino que si estuvieras en una casa
encantada y de repente alguien salta y los espanta. ¿Qué pasaría?"
todos los niños empezaron a hablar de una sola
vez.
"Correcto", les dije. "Ustedes
podrian gritar, tal vez saltarian, su corazón latiria muy rápido. Y todo eso
pasaria por que su cerebro le dijo a su cuerpo que reaccionara así. No puedes
parar y pensar tu mismo, 'Hmmm... alguien acaba saltar a mi cuando no me lo
esperaba. Creo que ahora gritaré y tratare de escaparme."
Los niños se rieron.
"Si alguien de repente saltara sobre
ustedes, su cerebro de tostadora simplemente envia automáticamente una señal de
"peligro" a tu cuerpo y tu cuerpo reacciona inmediatamente. Pero el cerebro de Bud a veces envía esas señales de "peligro" a su
cuerpo cuando las cosas no son realmente peligrosas. Por lo tanto, cuando hay
ruidos fuertes que él no esperaba -como los bebés llorando, perros ladrando, el
trueno, la alarma de incendio - su cerebro envía una señal de
"peligro" a su cuerpo, y su cuerpo reacciona con pánico de la misma
forma que lo haria el suyo si alguien salta a ustedes en una casa encantada.
"A veces es posible que vean a Bud
cubriendo las orejas incluso cuando no parece ser mucho el ruido. Han notado
eso?"
Ellos dijeron que si lo habian hecho.
"Quizás especialmente lo vean cuando él
va a un nuevo lugar, o cuando él está en una gran multitud de personas, o
cuando está haciendo algo nuevo o algo que no forma parte de su rutina normal.
"Aquí
va una pregunta para ustedes: ¿Han visto alguna vez una película de
miedo?" les pregunté.
"SÍ!" ellos le contestaron.
"Y ¿alguna vez ha llegado a una parte de
la película cuando creyeron que algo aterrador podría suceder, pero no estaban
seguro de eso? Ustedes querian seguir viendo la película, pero que no querian
sersorprendidos y su cerebro envio señales
de "peligro"a su cuerpo?" "SÍ!" contestaron riendo.
" ¿Y Qué hicieron?" les pregunté.
"He cubierto mis ojos", dijo Kelly.
Miré alrededor y vi que todos los niños en esa habitacion tenían sus manos
sobre los ojos, pero se asomaban entre sus dedos. Yo tambien puse mis manos en
mis ojos y asomaba en ellos.
"Por supuesto!" Y les dije, aún
hacer trampa a través de mis dedos. "Ustedes como que cubren sus ojos, pero aún así pueden ver lo que está pasando.
Pero si algo terrorífico ocurre, usted sabe que podrán cubrirse realmente
rapido!" Y puse mis manos en mis ojos, y los niños se rieron de nuevo.
"Eso
es lo que Bud está haciendo cuando se mete los dedos en los oídos, o cuando se
cubre un oído, en una situación nueva. No sabe lo que se puede esperar en esta
nueva situación o con esas nuevas personas, y no está seguro si pasara algo que
le dará a su cuerpo una señal de "peligro" para advertirle. Por lo
tanto el esta listo y dispuesto a bloquear
las orejas con rapidez, sólo por si acaso."
Y
escuche un suave “oooooooh” y vi asintiendo por toda la habitación.
Pregunta #6 - ¿Por qué Bud extraña a su
mamá tan alto? ¿Por qué él se apega tanto a algunas personas y quiere
estar con ellas todo el tiempo?
Konnichiwa?
"La
siguiente pregunta que algunos de ustedes preguntaron", les dije,
"fue acerca de por qué Bud me extraña mucho cuando él está en la escuela.
Y algunos de ustedes se ha preguntado por qué esta tan ligado a algunos adultos
en la escuela y siempre quiere estar con ellos.
"Acuérdense que les dije que dos de las
cosas con que el cerebro de secador de
pelo de Bud tiene problemas son utilizar el lenguaje y tomar parte en
actividades sociales con la gente?, Ahora bien, esos dos diferencias hacen a lugares como escuela realmente dificiles para
Bud, porque en la escuela, la mayoría de los niños con su cerebro de tostadora
pasan montones y montones de tiempo a hablando con la gente y estando con sus
amigos. Bud no siempre está seguro de cómo hacer esas cosas, son cosas que uno
se siente como hacer pan tostado con un secador de pelo, y que puede hacer de la
escuela un lugar difícil para estar."
Los niños asintió y seguí.
"Imaginen
que se sentiria", les dije, "si un día vinieran a la escuela, y de
repente todo estaba ocurriendo en un idioma diferente. Todos hablan
Francés."
Miré hacia arriba y captó la atención de UN
niño de el “increíble Ornitorrinco”, con el rostro iluminado mientras alzó su mano –
lo que me recordó que el proviene de una
familia bilingüe y habla fluidamente francés. "No, esperen," Y le
dije al increíble Ornitorrinco. "No francés. Todo el mundo estaba hablando
japonés." el increíble Ornitorrinco" se desanimó. Le eché un vistazo
alrededor de la habitación para asegurarse de que no hubiera otros brillantes
rostros de repente. No lo habia.
"Sí, todo el mundo estaba hablando
japonés. Tus profesores enseñan todas sus enseñanzas en japonés. Todos los
otros niños estaban hablando japonés. Usted no podría comprender lo que alguien
estaba diciendo, y ellos no pudieron entenderte tampoco. Los niños estaban
jugando juegos japoneses que ustedes nunca había jugado antes.
Que todo el mundo estaba realmente agradable
contigo y te invitan a jugar, pero que
no sabías cómo jugar a los juegos y era difícil aprender porque estaban
explicandote las normas en japonés.
Ustedes podrían como que entender de lo que estaba pasando, pero
también sabían que habían perdido a un montón de cosas. Y sabrías que había que trabajar mucho más duro
de todos los demás sólo para tener un poco de eso hecho, porque no tu no hablabas
japonés."
Los niños expresan una gama de reacciones, desde
divertdas, hasta horror.
"Luego
imaginar que alguien hubiera aparecido en la escuela que hablara ambos idiomas
el tuyo y el japonés. Ellos te entendienden y podrían ayudar a otras personas
a entenderte, y que podría ayudarte a
entender a las otras personas."
"Me sentiría tan ALIVIADO!" Zoe
dijo, su voz llena de emoción legítima. "Apuesto que lo harias," le
dije. " ¿Qué pasa con el resto de ustedes? Ustedes se sentirían aliviados
tambien?"
todos estaban de acuerdo en que estarían
encantados de tener un intérprete llegando.
"Y
entonces," les dije, " ¿Y cómo te sentirías si esa persona ha tenido
que marcharse, y todos ustedes estaban solos con personas que hablan japonés de
nuevo?"
"Oh no", hubo en coro de las respuesta. "Eso sería terrible!"
" ¡Eso es cómo Bud siente cada día cuando
él tiene que decirme adiós ."
Sus rostros mostraban súbita comprensión.
"Bud
sabe que lo entiendo. Sé de sus dialogos de tv y sé lo que significan. Puedo
adivinar lo que será difícil para él, yo puedo encontrar la manera de hacerlos
más fáciles. Y cuando lo dejo en la puerta de la escuela por la mañana, se
siente como que estoy dejándolo en una escuela llena de gente
hablando japonés.
"Por
lo tanto, él trata de encontrar a otras personas que pueden ayudarlo por mí
cuando me he ido - personas que pueden ayudarlo a comprender y ser comprendidos
por todos ustedes niños hablando japones con cerebro de tostadora. Y cuando
encuentra a alguien que le ayude a alguien como un adulto que le auxilie - él llega a conectarse
realmente a ellos y que él quiere estar
con ellos en la medida de lo posible."
Pregunta
#7 - ¿Cómo puedo ser un mejor amigo para Bud? ¿Cómo puedo ser una persona con la que a Bud gustaría para pasar el rato?
Hablando amigablemente
Yo
miraba a la siguiente pregunta en mis notas, luego en los rostros ansiosos de
Bud de compañeros de clase y me sonreia.
"Las próximas preguntas que
hicieron,"les dije, "fueron " ¿Cómo puedo ser un mejor amigo a
Bud?" y " ¿Cómo puedo ser una persona con la que a Bud le gustaría pasar
el rato?" "En primer lugar, quiero decirles que ya son buenos amigos
para Bud. Ustedes lo aceptan justo en la forma en que él es y le hacen saber
que él es una persona importante en esta clase. Ustedes son muy buenos amigos.
"Pero hay algunas cosas que puede hacer
para que sea un poco más fácil que Bud en la escuela. Una cosa que puede hacer
es tratar de no hablar demasiado rápido cuando ustedes hablen con él.
Piensen en cómo hablar a uno de tus amigos con
cerebro de tostadora. Ustedes probablemente suenan asi
“dicenmuchaspalabrasysemuevenrapidamentedetemaatemaymeencantatunuevocortedepeloyvisteelprogramadetvdeanocheynuestratareademateeramuydificil"
"es cierto", acordaron, riendo.
"Pero
a Bud, todo eso le suena como
japones. Es más fácil para Bud hablar con ustedes cuando le hablan un poco más
lento y si no usan muchas palabras. Ustedes no quieren hablarle como si él fuera un niño pequeño, por supuesto,
pero a veces, es mucho más fácil si ustedes dicen unas pocas palabras y le dan a
su cerebro de secador de pelo un poco de
tiempo para pensar en ellas antes de decir algo más. También puede tomar tiempo
extra para Bud para responder a las preguntas, porque su cerebro de secador de
pelo tiene que trabajar más fuerte que
su cerebro de tostadora para reconocer
que estás haciendo una pregunta, averiguar qué tipo de respuesta estás buscando, poner la respuesta en
palabras, y decirlo en voz alta. Por lo tanto, cuando le hagas una pregunta, darle un montón de
tiempo para responder. Trata de esperar tres veces más tiempo para Bud de lo
que harías con uno de tus amigos con cerebro de tostadora. Con un amigo
tostadora, seria un largo tiempo, y es probable que usted plantearan de nuevo
la pregunta. Pero con Bud, ustedes solo necesita permanecer callado y seguir
escuchando - y la mayoría del
tiempo, usted encontrará que respondera."
Los niños asintió, obviamente, tomando nota
mental.
"A veces puede ser más fácil para Bud
tener una conversación contigo cuando se le pregunta acerca de las cosas que
ustedes saben que le interesan. Usted puede preguntarle acerca de los dialogos
de tv que utilize, acerca de la música que le gusta, hablar de cosas que él sabe bien, que no tiene que trabajar tan
duro para encontrar las palabras adecuadas para usar.
"Pero no dejen de hablar con él sobre las
cosas que te interesan a ti, tambien. Tal vez él no paresca estar interesado en
un primer momento, pero recuerden que djimos que el tener interés en cosas
nuevas es una de las cosas que es realmente muy, muy complicado para su cerebro
de secador de pelo. A veces él sólo necesita oír acerca de las cosas un poco
mas para empezar a sentirse cómodo con ellas. Y a veces, terminamos por descubrir
que realmente le gusta algo nuevo.
"Hace
un par de años, el "dia del
pelo loco" en la escuela, le daba miedo a bud. Por que nadie se veia de la manera en que se suponía que
debían mirar, Lucian diferentes y no sabía qué esperar. Pero, con el tiempo,
comenzó a acostumbrarse a la idea, y ahora él ama el dia de "cabello loco". Esta ultima vez, por mañana cuando me dejaba, me dijo que iba a reír todo el día."
Sus amigos se reían, tambien.
Pregunta
#8 – Sera siempre Bud así, de esa manera?
¿Hacia dónde nos dirigimos?
Me
di cuenta de que estábamos llegando al final del tiempo que habíamos asignado para la presentacion,... y yo sabía que tenía que terminar pronto. Pero hubo algunos aspectos
que quería abordar antes de irme, así que me mantuve mis respuestas breves mientras
me dirigí hacia el final.
"La próxima pregunta," les dije,
"fue, “sera siempre Bud de esa manera?" "y la respuesta es sí y
no. Bud siempre tendrá el autismo, pero no siempre sera exactamente del mismo modo que él es ahora, al igual que ustedes
no siempre serán exactamente la misma manera que lo son ahora. Todos ustedes
creceran y cambian durante el resto de su vida.
"El cerebro de secador de pelo de Bud
siempre trabajara de manera distinta de sus cerebros de tostador, pero va a
aprender cómo ser una persona con autismo en una en mundo en que su mayoría no tienen autismo, más y más cuando crecera. Al
igual que ustedes, él será mejor en las cosas que él ya ha sido bastante bueno,
y él mejorará en las cosas que no es bueno. Él aprenderá muchas cosas nuevas, tambien.
Él seguirá encontrando nuevas y mejores formas de hacer tostadas con su secador
de pelo. "Hay un montón de adultos con autismo que están haciendo cosas
importantes en el mundo. Hay una mujer llamada Temple Grandin que tiene autismo, y descubrió que, a causa de la manera en que su
cerebro funciona, ella es mejor pues diseño un mejor sistemas de las granjas para
el ganado vacuno que muchas personas que no son autistas. Ella ha sido muy
exitosa en su trabajo, es profesora de la universidad ahora, enseña a la
gente acerca del trabajo con los animales, y ella también ha
escrito muchos libros sobre el autismo. Como Temple Grandin, Bud siempre va a
tener autismo, pero también hay muchas, muchas oportunidades para ser lo que
quiera ser".
Pregunta
#9 - ¿Bud sabe él es diferente?
Diferente a mi
"La siguiente pregunta que algunos de
ustedes preguntaron", dije, seguiendo rápido hacia la línea de meta, "fue " ¿sabe Bud que el es diferente?"
"Y la respuesta es: yo creo que él lo
sabe, pero no le molesta. Bud ama ser Bud. Se siente bien acerca de sí mismo. Y
él es uno de los seres más felices que conozco.
"A
veces me olvido de eso. A veces mi cerebro de tostadora se pone en el camino y
empieza a pensar que es importante ser como el resto del mundo. Así pues, a veces me preocupo por él. Pero
permítanme que les cuente una historia.
"Un día, no hace demasiado tiempo, Bud
estaba viendo Teletubbies - porque, recuerde, las cosas que están
familiarizados con él son más cómodas que las cosas que son nuevas para él, por
lo que todavía le encanta las cosas que amaba cuando él era pequeño. Me he
preguntado si sabía que la mayoría de los niños su edad no ven Teletubbies.
"Por
lo tanto, yo le dije " realmente te gustan Teletubbies, ¿no es así,
Bud?" y él respondió "sí!"
"Entonces le pregunté: " ¿a otros
niños en la escuela les gustan los Teletubbies?" Él rió en voz alta y me
miraba como si estuviera loca, y dijo: "Nooooo!"
" ¡Así que le pregunté, " ¿Qué les gusta a los otros niños en la
escuela?"
"y el me dijo dijo: "Les gusto yo."
Contemplé
sus rostros en el salon, algunos de ellos sonrientes, algunos profundamente pensando.
"Creo que era la manera de Bud de recordarme que él no necesita ser como el resto del mundo. Era su manera de decir: "Lo estoy
hacienda bien, Mamá - justo en el modo que soy. Así que por favor – un paso
atras.'"
La clase estalló en risa - su tono era una
mezcla de orgullo y admiración.
Bud el desvalido. Bud el rebelde. Bud el
entrepuente héroe.
"Por lo que ven?" les dije. "Es
justo como les dije antes, ustedes ya son buenos amigos para Bud!, simplemente por
haber perseverado en él y haciéndole saber que quien es el, simplemente está
bien para ustedes.".
Noelle
levantado la mano, y con una lejana mirada. "Me preguntaba," dijo
ella. " ¿Piensa usted que Bud sabe él es diferente?" "Yo creo
que él lo sabe", respondí, "pero no creo que eso le molesta."
Entonces, silenciosamente, añadí, y gracias por hacer ese punto tan bellamente,
Noelle. Todos somos un poco diferente, simplemente cada uno a su manera.
Pregunta #10 - ¿Cómo
puedo ayudar?
Con un
poco de ayuda de mis amigos
"La última pregunta que muchos de ustedes
preguntaron", les dije, "fue mi pregunta favorita: ¿Cómo puedo
ayudar? "Ya les he dado algunas ideas - hablar lentamente, dando a Bud mucho
tiempo para responder a las preguntas, no tomarlo tan personal si el no quieren hacer algo. Como hemos dicho, es difícil para él alcanzar e
intentar nuevas cosas, pero pueden intentar tener interés en las cosas que le gustan.
Preguntarle acerca de ellas, como cuando él está usando un dialogo de la tv,
preguntarle de qué programa de televisión es. Pregúntele quienes son sus
personajes favoritos. Si usted puede hablar de su mundo, para el será más
cómodo hablar con ustedes.
Pero mantener diciéndole acerca de sus
intereses, tambien, y ayudándole a aprender cosas nuevas. Cuanto más él ve y
oye hablar de cosas nuevas, más cómodoestará con ellas. Ayúdalo a la práctica
las cosas que su cerebro de secador de pelo hace difícil para él. Mientras más
práctica tenga, mejor conseguirá hacerlas."
"Piense acerca de las mañanas," la
maestra Mrs. Walker les dijo. "Recuerdan lo difícil que fue para Bud, las
sesiónes de la mañana al comienzo del año?" Los niños asintió con la cabeza..
"Y ahora", dijo la Sra. Walker, " ¿quién dirije la reunion por la
mañana?" "Bud lo hace!" le contestaron.
"Por lo tanto, ustedes ya lo han visto
suceder," les dije, sonriendo. "Y ya hacen un montón de cosas para
ayudar Bud. "Pero lo más IMPORTANTE que pueden hacer para ayudar Bud, es
para asegurarse de que su escuela siempre sea un lugar donde esta bien ser
diferente.
"Y la mejor manera que puede hacer eso es
dejar que sus propias diferencias se vean. Estar orgulloso de lo que son. Si te
gusta algo que otras personas no les gusta, hablar de por qué te gusta. Si te
gusta usar algo que es diferente de lo que otras personas usen, luego póntela
con una sonrisa. Escuchar la música que le gusta. Sige los intereses que tengas.
Habla de las cosas en que eres bueno y habla de las cosas que son muy difíciles para ti.
"Y escucharse unos a otros. Aprendan unos
de otros. Si a alguien le gusta algo que a ti no te gusta o hace algo que no
entiendes, preguntarle sobre el tema y, a continuación, realmente escuchar su
respuesta. Permitir que la gente sepa que no está mal ser quienes son, quienquiera
que ellos sean y como sean.
"Usted ya ha creado este tipo de
comunidad aquí en la clase.
Tómela con usted hasta el quinto grado, tambien.
Tómela con ustedes a la escuela intermedia, llévalo contigo hasta la preparatoria, y tómela con usted para el resto de su vida. Que es lo mejor que
puedes hacer para ayudar realmente a Bud - y para realmente ayudarse uno al
otro, tambien."
Cerre mi presentación
agradeciendo a los niños por invitarme a hablar con ellos.
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