domingo, 29 de diciembre de 2013

El autismo y su impacto en la familia



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Los padres y familiares del paciente autista influyen decisivamente en su desarrollo social e intelectual, J. Kauffman (1977) comenta que: "La socialización inicial de un bebé implica una relación con su madre y éste tipo de interrelación social es más tarde extendida a otros miembros del núcleo familiar". Dentro de esta relación, es sumamente lógico que los niños influencien a sus respectivas familias y podemos notar como ésta influencia adquiere un carácter mucho más significativo cuando el niño tiene discapacidades y aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores tales como la severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de una familia afecta inmediatamente a la misma. La mayoría de padres de niños con autismo, declaran que aunque la situación les causa
mucha angustia, dolor, confusión, llanto, risa, trauma emocional, requieren de una dosis inmensa de paciencia, así como una gran inversión de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas indescriptibles de carácter profundo y espiritual.

Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante; significa trabajar sin hacer pausa alguna durante las 24 horas al día, no poder dormir con tranquilidad porque hay que vigilar todas las interrupciones nocturnas; resolver diariamente los berrinches imprevisibles y, en casos de autismo sumamente severo, alimentarlos, vestirlos y cambiarlos hasta que ellos/ellas aprendan a hacerse cargo de sus propias necesidades. Pero sobretodo, significa tener mucha paciencia, dedicación, amor y persistencia para enseñarles poco a poco las cosas más sencillas de
una manera sistemática.

El tiempo y energía necesaria que requiere convivir con una persona con autismo causa mucha tensión dentro del núcleo familiar. Los hermanos, al principio, no comprenden el por qué sus padres de repente prestan tanta atención a su hermano; Evitan a toda costa invitar a sus amigos visitarles en casa porque debido a que pueda enfadarse, romper los juguetes y agredirles.

Sin embargo, todas las cosas tienen su lado positivo y es provechoso para los niños aprender que las necesidades de otras personas pueden ser más urgentes que las suyas y que pueden ayudar a su hermano o hermana a crecer
a su mayor potencial. Es un hecho que las familias a menudo son creativas y se adaptan de manera inesperada cuando se unen para satisfacer las necesidades de un familiar con autismo.

El impacto emocional del autismo

Uno de los aspectos más difíciles en el trato con personas con autismo es el impacto emocional que éste causa en el núcleo familiar, ya que mientras la persona con autismo sufre de los problemas asociados con la discapacidad, todos los miembros de la familia, y en especial los padres, sufren de una tensión emocional. Las alegrías anticipadas que habían rodeado la llegada de esta nueva personita en la casa son de repente ensombrecidas por la tensión creada por la "diferencia" de ésta persona.

El reconocimiento y aceptación de las reacciones emocionales con respecto al autismo es quizás la mayor ayuda para vencerlas ya que cuando los padres y hermanos saben que lo sienten es algo de esperarse y que es una reacción normal a la situación pueden entonces localizar métodos terapéuticos para vencer todos los temores e inquietudes que tengan al respecto. La reacción emocional hacia el autismo se extiende a lo largo de la vida de la familia y el siguiente cuadro detalla las etapas de la vida y algunas de las reacciones que sienten los padres, hermanos y familiares:

Reacciones comunes de la familia hacia el autismo.

•Durante el diagnóstico inicial: Depresión; sentimiento de culpa; rabia; conflicto interno profundo; lucha por encontrar una solución.

•Durante la edad escolar: Aislamiento; necesidad del apoyo de toda la familia; rivalidad entre los hermanos; abogar por los servicios.

•Durante la adolescencia Conspicuos; sentimientos de estar atrapados de porvida; perder de momento la esperanza; Temores sobre el futuro; necesidad de planear para los años de adulto.

•Durante la edad adulta: Deseo de proteger a la persona por toda la vida; deseo
de planear una vida sin niños; luchar por encontrar servicios.

Mientras que estas emociones dentro de la familia pueden ser amenazantes, el ser consciente de ellas puede estimular a las familias a buscar ayuda pronto, ayudando con eso a la unidad de la familia; a crecer y a madurar, permitiéndoles a los individuos a adquirir un desarrollo pleno de sus capacidades.
Sobreviviendo el impacto

Los padres, por medio de un diverso número de canales, han encontrado que la supervivencia de una familia con una persona con autismo es posible, aunque difícil. A la vez que apoya las necesidades de la persona con autismo, la familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que pueden usar para tolerar mejor el impacto emocional, físico e intelectual que el autismo trae consigo.

Algunas de las estrategias que se recomiendan son entre otras:

•No esconda a la persona con autismo. Sus amigos y familiares podrán ser más comprensivos y más apoyadores mientras más sepan sobre esta discapacidad; Sin embargo, necesitarán ser instruidos.

•Utilice ayuda de afuera para poder tener tiempo de recreo y poder satisfacer las necesidades familiares. Insista en que los sistemas de servicios entrenen a personas que puedan hacerse cargo para que la familia tenga un descanso.

•Póngase en contacto con un grupo de padres que estén informados sobre el autismo, o algún grupo de apoyo local, que pueden proporcionarle mucho apoyo e información. Infórmese. Comuníquese con un centro de investigación regional o estatal, vaya a la biblioteca.

•Mantenga el sentido de humor, sin importar la perspectiva. Disfrute de la alegría y el sentido de humor que ésta persona con autismo trae a la vida familiar. En ello usted necesitará ocasionalmente alguna ayuda.

•Trabajen juntos como una familia para proveer un momento de respiro los unos a los otros. Exija ayuda de otros y exprese lo que necesita claramente.

•Haga arreglos diarios para la atención de las necesidades de toda la familia. Ayude a la persona con autismo a que aprenda a entender que hay momentos en los que las necesidades de otros toman precedencia.

•Desarrolle una rutina estructurada para el cuidado de la persona con autismo. Recuerde que esto no significa proteger a la persona del mundo. Las personas con autismo deben aprender a ser flexibles y hacer frente a la vida en la mejor forma posible, pero la enseñanza debe ser sistemática a lo largo del tiempo.

•Forme una cadena de apoyo. Los profesionales deben evitar el culpar o criticar a la familia por la manera en que tratan al individuo y los miembros de su familia deben discutir abiertamente sus necesidades con los profesionales.

•Proteja su propia salud, ya que la mala salud y el cansancio dificultan hacerle frente a la situación. Trate de comer bien, descanse, haga ejercicio y tómese el tiempo para tener un recreo fuera de las exigencias del hogar.

Esto es más fácil dicho que echo, sin embargo, cada miembro de la familia es importante. Es difícil recordar que no hay respuestas bien definidas. A veces mientras más nos esforzamos, la situación pareciera empeorar. Pero como en muchos otros problemas crónicos, hay alegrías y penas; logros, estancamientos y fracasos. El mantener una perspectiva a largo plazo y el disfrutar de los pequeños triunfos ayudará.

BIBLIOGRAFIA
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